Alliance Syndrome Dravet
Rencontre Annuelle Nationale 2020 Alliance Syndrome de Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2020 Alliance Syndrome de Dravet

Notre traditionnelle rencontre annuelle qui a eu lieu les 28 et 29 novembre 2020 pour la 1ère fois « Tout en Numérique » a rencontré un véritable succès avec de nombreux participants ! 

programme AG 28-29 novembre 2020
9 tables rondes d’échanges entre familles (parents, proches, fratrie) ou PRO ;

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Vendée Globe 2020-2021 : soutien de Jean Le Cam pour ASD

Vendée Globe 2020-2021 : soutien de Jean Le Cam pour ASD

Jean Le Cam, parrain de cœur d’ASD dans le Vendée Globe 2020-2021
A 61 ans, c’est son cinquième Vendée Globe et son huitième tour du monde en course. Auteur d’une première semaine de course extraordinaire sur Yes We Cam, son bateau de treize ans d’âge sans foils, Jean Le Cam

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Actions physiques ou Vidéoconférences 2020

Actions physiques ou Vidéoconférences 2020

Ci dessous nos actions programmées en 2020 (interventions ouvertes à tous) :
En raison de la crise sanitaire actuelle liée au Covid-19 ; certaines actions physiques ont été annulées entre mars et juillet ou reportées ou conservées en Vidéoconférence. Voici celles à venir :

Rencontre nationale d’Alliance syndrome de Dravet : 28 et 29

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Quoi faire pendant le confinement

Quoi faire pendant le confinement

Déjà 5 semaines de confinement et pour nos enfants aucune date prévisionnelle n’a été annoncée pour le retour à l’école ou en institution.
Vivre dans l’inconnu, de nombreux parents confrontés au syndrome de Dravet (SD) savent ce que cela veut dire.
Dans le monde du SD, on est souvent amené

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Formations ASD

Formations ASD

ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle du 1/10/19 au

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Voeux 2020

Voeux 2020

Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année, aussi paisible que possible.
Cette année nous avons choisi un clin d’oeil aux souris Dravet qui nous aident à avancer la recherche et à mieux connaitre le fonctionnement du syndrome de Dravet.
// extrait du post d’Anna Mingorance//

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Newsletter n°18 – Octobre 2019

Newsletter n°18 – Octobre 2019

Le numéro 18 de notre Newsletter est sorti !
 

2019_10_Newsletter_ASD-octobre2019

Actualités de l’association, coups de cœurs, coups de gueule, vous y trouverez aussi un point sur les actions en cours et à venir.

C’est aussi l’occasion de revenir sur les différents évènements des derniers

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