Alliance Syndrome Dravet
Newsletter n°14 – Décembre 2017

Newsletter n°14 – Décembre 2017

Vous trouverez dans cette Newsletter n°14 – Décembre 2017 toutes les dernières informations relatives à l’association. Beaucoup d’actions menées cette année avec deux très belles journées « Rencontre nationale » sur Paris.

Nous prévoyons une année 2018 toute aussi riche et avons besoin de votre participation et de votre soutien. Si

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Projet Financement de matériel de soins

Projet Financement de matériel de soins

Le Groupe BNP Paribas au Luxembourg soutient 16 projets associatifs dont notre association Alliance Syndrome de Dravet
Adel Bounif, Délégué Régional Grand Est, était présent le 17 octobre 2017 pour la remise de chèque de la 8e édition de l’action « Coup de Pouce » en présence de Carlo Thill, Responsable Pays

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L’équipe dirigeante 2017-2018

L’équipe dirigeante 2017-2018

Le Conseil d’administration

Anne-Sophie Hallet
Elodie Marie
Bertrand Van Den Broecke
Marie Clochard
Virginie Rambault
Audrey Alazard
Pascal Clochard
Nathalie Coqué
Aurélie Fallourd
Laure Panchaud
Olivier Alazard
Fabienne Deru
Adel Bounif
Marie-Carole Baude
Caroline Delattre

 
Le bureau

Présidente : Anne-Sophie Hallet
Vice-présidente : Elodie Marie
Secrétaire

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Newsletter Juillet 2017

Newsletter Juillet 2017

Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 13 de notre  Newsletter Juillet 2017.
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez notamment un retour sur l’ensemble des actions des parents pour faire connaitre l’association et récolter des fonds, des dates de nos prochaines rencontres 18 & 19 Novembre 2017 sur

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Labellisation des Centres de Référence Epilepsie

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Enjeu majeur du 2e Plan National, la clarification de la structuration de la prise en charge des maladies rares en France s’est concrétisée par l’instruction du 25 octobre 2016 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des Centres de Référence (CRMR). Cette procédure visait à actualiser la liste

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Newsletter Mai 2017 : Edition Spéciale Vendée Globe

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Le Vendée Globe 2016 a été une formidable aventure humaine. Des classes de St Nazaire ou de Paris ont travaillé sur le thème de la voile, des familles sont allées à la rencontre des skippers de cœur avant le départ. Et Alliance Syndrome de Dravet avec son ambassadrice Sophie, maman

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« Celle qui m’a pris mon enfant, l’Épilepsie »

« Celle qui m’a pris mon enfant, l’Épilepsie »

Épuisé par un quotidien difficile à cause de sa fille atteinte du Syndrôme de Dravet, un papa décide de se mettre dans la lumière en publiant son premier ouvrage intitulé « Celle qui m’as pris mon enfant, l’Épilepsie ». Un témoignage émouvant et criant de vérité sous la forme d’un recueil de

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