Alliance Syndrome Dravet
Associations amies et liens utiles

Associations amies et liens utiles

Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
FFRE : http://www.fondation-epilepsie.fr
Site de l’hôpital Rebert Debré : http://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/actualites/

AMR : https://www.alliance-maladies-rares.org

En savoir plus
RDV à retenir : Actions 2019 (1er semestre)

RDV à retenir : Actions 2019 (1er semestre)

Ci dessous en 2019 les dates de nos prochaines actions (interventions ouvertes à tous) :
– 23 juin 2019 : Journée internationale sur le Syndrome de Dravet 
Pont de Claix (38) – ASD avec l’association Help’épilepsie- stand, course etc…
Calembrin (31) – Randonnée (départ 9h), stand, jeux etc…
-30 mars 2019 :

En savoir plus
Newsletter n°17 – Février 2019

Newsletter n°17 – Février 2019

Le numéro 17 de notre Newsletter est sorti !
Actualités de l’association, coups de cœurs, coups de gueule, vous y trouverez aussi un point sur les actions d’ASD pour 2019.

C’est aussi l’occasion de revenir sur les différents évènements des derniers mois :

les rencontres nationales

En savoir plus