Alliance Syndrome Dravet
Cartographie des adhérents oct 2018-sept 2019

Cartographie des adhérents oct 2018-sept 2019

Voici la cartographie des familles adhérentes 2018/2019 (exercice en cours). Chaque nouvel adhérent sera ajouté à cette carte alors n’hésitez pas, vous pouvez vous inscrire en adhérent sur notre site internet.

Cette carte ne présente que les adhérents depuis le 1er octobre 2017 (adhésion annuelle). Activez votre réseau, demandez

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Actions 2018

Actions 2018

Merci à tous ceux qui font connaitre la maladie.
Quelques extraits des articles de presse les plus récents.
Journal La dépêche (Toulouse) Novembre 2018
 

 

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L’équipe dirigeante 2018-2019

L’équipe dirigeante 2018-2019

Le Conseil d’administration

Anne-Sophie Hallet
Elodie Marie
Virginie Rambault
Caroline Delattre
Marie Clochard
Pascal Clochard
Guillemette Girard
Nathalie Coqué
Laure Panchaud
Fabienne Deru
Marie-Carole Baude
Bertrand Van Den Broucke
Christelle Delolme
Maher Eddé
Marie-Laure Besançon

 
Le bureau

Présidente : Anne-Sophie Hallet
Vice-présidente : Elodie Marie
Secrétaire

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Recherche sur le Syndrome de Dravet en 2018

Recherche sur le Syndrome de Dravet en 2018

Dravet syndrome pipeline and opportunities review | July 2018
Published by Dracaena Report
 
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Saviez-vous qu’il y a 14 thérapies pour traiter le syndrome de Dravet ? Et que plusieurs thérapies ne cherchent pas seulement à contrôler les crises d’épilepsie, mais à

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Newsletter – Septembre 2018

Newsletter – Septembre 2018

Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 16 de notre Newsletter Septembre 2018
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez un petit flash back de ces 6 derniers mois (courses, stands, initiatives et aussi bonnes idées).
Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager,

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Le syndrome de Dravet en 20 questions

Le syndrome de Dravet en 20 questions

Enfin le guide que l’on nous promet depuis plusieurs années : Les 20 premières questions sur le syndrome de Dravet.

Les auteurs sont des neuropédiatres européens qui suivent au jour le jour de nombreux patients atteints du syndrome de Dravet. Ils connaissent parfaitement la maladie et, sous

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Meilleurs Voeux 2018

Meilleurs Voeux 2018

Le Conseil d’Administration d’Alliance Syndrome de Dravet vous présente ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année et adresse un remerciement tout particulier aux parents qui nous ont envoyés des photos et à Caroline et sa soeur qui ont crées cette jolie carte.

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Newsletter n°14 – Décembre 2017

Newsletter n°14 – Décembre 2017

Vous trouverez dans cette Newsletter n°14 – Décembre 2017 toutes les dernières informations relatives à l’association. Beaucoup d’actions menées cette année avec deux très belles journées « Rencontre nationale » sur Paris.

Nous prévoyons une année 2018 toute aussi riche et avons besoin de votre participation et de votre soutien. Si

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