Alliance Syndrome Dravet
Newsletter – Septembre 2018

Newsletter – Septembre 2018

Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 16 de notre Newsletter Septembre 2018
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez un petit flash back de ces 6 derniers mois (courses, stands, initiatives et aussi bonnes idées).
Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager,

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Le syndrome de Dravet en 20 questions

Le syndrome de Dravet en 20 questions

Enfin le guide que l’on nous promet depuis plusieurs années : Les 20 premières questions sur le syndrome de Dravet.

Les auteurs sont des neuropédiatres européens qui suivent au jour le jour de nombreux patients atteints du syndrome de Dravet. Ils connaissent parfaitement la maladie et, sous

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Newsletter Mars 2018

Newsletter Mars 2018

Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 15 de notre Newsletter Mars 2018
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez les avancements sur les projets 2018.
Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésiter pas à nous en faire part. Envoyez un mail à

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Cartographie des adhérents 2017-2018

Cartographie des adhérents 2017-2018

Voici la cartographie des familles adhérentes 2017/2018. Chaque nouvel adhérent sera ajouté à cette carte alors n’hésitez pas, vous pouvez vous inscrire en adhérent sur notre site internet.

Cette carte ne présente que les adhérents depuis le 1er octobre 2017 (adhésion annuelle). Activez votre réseau, demandez à vos amis

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Premier Sommet National de l’Épilepsie

Premier Sommet National de l’Épilepsie

Save the date!
Samedi 10 février aura lieu le premier Sommet National de l’Épilepsie à la Mairie du XVème à Paris. Ce colloque est organisé par Épilepsie France en partenariat avec EFAPPE.
Les associations de patients, avec le soutien du Comité National de l’Épilepsie, se mobilisent pour engager une politique

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Meilleurs Voeux 2018

Meilleurs Voeux 2018

Le Conseil d’Administration d’Alliance Syndrome de Dravet vous présente ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année et adresse un remerciement tout particulier aux parents qui nous ont envoyés des photos et à Caroline et sa soeur qui ont crées cette jolie carte.

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Newsletter n°14 – Décembre 2017

Newsletter n°14 – Décembre 2017

Vous trouverez dans cette Newsletter n°14 – Décembre 2017 toutes les dernières informations relatives à l’association. Beaucoup d’actions menées cette année avec deux très belles journées « Rencontre nationale » sur Paris.

Nous prévoyons une année 2018 toute aussi riche et avons besoin de votre participation et de votre soutien. Si

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Projet Financement de matériel de soins

Projet Financement de matériel de soins

Le Groupe BNP Paribas au Luxembourg soutient 16 projets associatifs dont notre association Alliance Syndrome de Dravet
Adel Bounif, Délégué Régional Grand Est, était présent le 17 octobre 2017 pour la remise de chèque de la 8e édition de l’action « Coup de Pouce » en présence de Carlo Thill, Responsable Pays

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