Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
PACES-H (Communauté de pratique Épilepsies et Handicap) : http://www.paces.care/webinaires
Site de l’hôpital Rebert Debré : http://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/actualites/
AnDDI-Rares : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/
mais aussi :
Association TOUPI (Tous pour l’inclusion) https://toupi.fr/aide-aux-demarches1/dossier-mdph/projet-de-vie1/
Fiches pour expliquer les examens médicaux aux enfants : Fiches SanteBD (http://www.santebd.org/projet-santebd): des fiches gratuites pour expliquer la santé avec des mots simples : scanner, irm, dentiste, ophtalmo, etc…
Conférence sur les douleurs et soins somatiques des personnes avec déficience :
