Alliance Syndrome Dravet

29 février 2012, Journée des Maladies Rares


Rares mais forts ensembles c’est le slogan choisi pour réunir toutes les associations à l’occasion de la journée Internationale pour les Maladies rares qui en cette année bissextile se déroulera le 29 février.

Cette journée de mobilisation vise à sensibiliser le plus grand nombre : grand public, décideurs,  professionnels de santé, chercheurs et médias.

Les temps forts:

  • Rassemblement à Paris sur le parvis des Droits de l’Homme à 13h, à l’initiative de la Plateforme des Maladies Rares.

L’idée est de rassembler le plus de personnes afin de montrer la Force que représentent l’ensemble des personnes concernées par les maladies rares, de tels rassemblements auront lieu au même moment dans d’autres capitales.

  • Opération ID TGV

Expositions, distribution de tracts et mise à disposition des bénévoles pour répondre aux questions des voyageurs, sur les grandes lignes de ID TGV.
Lignes concernées: Paris-Lyon, Paris-Marseille, Paris-Nice, Paris-Strasbourg, Paris-Toulouse et Paris-Montpellier.

Chacun dans sa région et à son niveau peut participer à cette journée , pour faire connaitre le Syndrome de Dravet nous mettons à disposition des affiches sur le site, si vous organisez une manifestation ou si vous vous souhaitez communiquer sur une dont vous avez connaissance contactez nous..

Plus d’infos sur le site de la journée internationale des maladies rares http://www.rarediseaseday.org/

Pour toute question: contact@alliancesyndromededravet.fr

 


Meryl Asselino

1 commentaire

  1. Claire QUINTARD
    2012-02-17
    Répondre

    Si certains veulent participer à cette opé dans sa région, je peux vous envoyer des brochures “print“ (dossiers de presse pdf sur le site).

    Merci de me le faire savoir assez tôt, afin que je puisse vous les envoyer en tps et en heure !!

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