Alliance Syndrome Dravet

29 février : Rares mais forts ensemble !


Aujourd’hui 29 février les associations de maladies rares se mobilisent pour sensibiliser le grand public et les décideurs.

Les maladies rares en chiffres :

  • C’est moins d’1 personne sur 2000
  • soit 3 à 4 millions de personnes en France
  • 7000 maladies rares dont 80 % sont génétiques

Maladie orpheline : il n’existe pas de réponse thérapeutique complète.

Le syndrome de Dravet est une maladie rare et orpheline qui touche les enfants dès leur plus jeune âge…

  • C’est moins de 300 enfants ou jeunes adultes connus en France.
  • C’est la nécessité  d’aider la recherche pour qu’enfin une réponse thérapeutique soit trouvée.
  • C’est l’obligation de  faire connaitre la maladie pour que les enfants aient accès aux soins, de casser les barrières des peurs et des malentendus qui font que le regard de l’autre est un handicap à part entière.
  • Interpeller les élus pour qu’ils comprennent quels sont les impacts de la maladie sur le quotidien et que les besoins humains et financiers soient pris en compte!
  • Soutenir les parents …et leur donner l’espoir d’un avenir meilleur malgré la maladie.

Pour en savoir plus sur cette journée exceptionnelle, voir la dernière Orphanews, la lettre d’information d’Orphanet.


Meryl Asselino

1 commentaire

  1. elodie.et.alexandre
    2012-03-01
    Répondre

    Bonjour,
    On fête les maladies rares un 29 février… Parcequ’elles sont trop rares (trop lourdes ?) pour qu’on en parle qu’une année sur 4 ??
    Lol,
    Élodie

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