Depuis des années -1987 pour être exacte- un peu avant Noël le Téléthon revient !
Les chaines de télévision publiques s’unissent aux milliers de bénévoles pour collecter des dons en faveur des personnes atteintes de myopathie.
Même les prétendantes au titre de Miss France y vont de leur laïus…
le temps du Téléthon , les gens de tous milieux et de toutes origines s’unissent contre les maladies génétiques.
Je n’échappe pas à la règle et chaque année je prends le bulletin de promesse de dons, je le mets dans mon sac à main et … j’oublie!
Mais chaque année je suis fière de voir que partout autour de moi la solidarité fonctionne alors l’année prochaine, promis, je donnerai !
Mais voilà, pour la deuxième année consécutive les promesses de dons ont diminué. C’est la crise…
10 millions de moins que l’année dernière. C’est énorme!
A l’origine le Téléthon a été créé pour lutter contre la myopathie mais au fil des années les objectifs se sont diversifiés.
Aujourd’hui tout le monde profite de la recherche: les malades et les bien portants !
Et puis le Téléthon finance en partie l’Alliance des Maladies rares et Eurordis deux associations dédiées aux maladies rares et qui ont pour objectif de soutenir les associations de malades pour la recherche, pour la communication auprès des pouvoirs publics , pour la reconnaissance des droits de chacun.
Mais cela vous le savez déjà puisque Alliance syndrome de Dravet adhère à ces deux instances capitales.
Bref, dix millions de moins c’est autant d’argent qui manquera pour la recherche fondamentale et pour continuer cette lutte contre le temps
celle que nous connaissons que trop bien
et qui fait que nous avons l’espoir d’un avenir meilleur pour nos enfants ou nos proches.
Bref, cette année, c’est une urgence , je donne en seulement trois clics …et ce n’est qu’un début !
Et Vous ??????
2 commentaires
Pour le syndrome de Dravet, regardez le cas de Charlotte Figi et comment elle vit tout à fait normalement grâce à l’huile de cannabis riche en CBD (non-euphorisant). La petite faisait jusqu’à 300 crises par semaine, elle n’en fait plus qu’une légère tous les 15 jours. Vous trouverez nombre de pages et de vidéos à son sujet sur internet
Effectivement, la FDA a accordé la désignation de médicament orphelin pour l’Epidiolex (CBD pur du laboratoire GW Pharmaceuticals). Ce laboratoire pharmaceutique prévoit de faire un essai thérapeutique aux Etats Unis et en Angleterre sur une cohorte d’épileptiques sévères (toutes épilepsies confondues) afin de voir dans quel type d’épilepsie cette molécule est efficace. Cet essai n’est pas du tout réservé au seul Dravet.
Concernant le CBD, la grande crainte est l’interaction de cette molécule avec le stiripentol et les autres médicaments que prennent habituellement nos enfants européens (je ne suis pas sûre que Charlotte était sous Stiripentol…). Actuellement, il n’y a aucune étude sur l’interaction médicamenteuse avec le stiripentol et notamment, sur comment et combien diminuer celui ci lors de l’introduction du CDB, mais on sait que ces 2 molécules agissent dans le même sens au niveau des récepteurs GABA et que mal introduit, tous ces médicaments sont d’une extrême dangerosité. L’inquiétude ne vient pas du CBD mais bien de son interaction avec les autres traitements des enfants (la plupart des enfants sont sous quadri-thérapie lourde).
Un essai thérapeutique (donc encadré par une équipe médicale) sur les enfants porteurs du syndrome de Dravet est absolument indispensable pour quantifier l’action du CBD, étudier le protocole d’introduction de cette molécule qui interagit avec les autres afin de limiter les risques pour nos enfants.
Mais, même avec un tel protocole, n’oublions pas que nous ne sommes pas à l’abri d’un effet secondaire plus rare et/ou à plus long terme (ex : Distibène, etc..).
Nous sommes pleinement conscients de l’urgence des familles françaises, et mettons tout en oeuvre pour y répondre.
La video de Charlotte Figi, traitée par CDB aux Etats Unis :
http://www.youtube.com/watch?v=jdKsTwjwSyA