Alliance Syndrome Dravet

Lundi 24 juin, 2ème jour


C’est la première fois que j’assiste à un congrès scientifique international et j’ai donc très envie de partager avec vous une journée type.

Le programme du Congrès est dense. Une journée est découpée en 5 sessions qui s’étalent de 7heures à 19 heures.

Les contributions sont très nombreuses et certaines se déroulent sur le même temps. Il faut donc faire un choix.

Conférences, débats, posters, stands … se répartissent en grands thèmes comme la recherche, la chirurgie, la pédiatrie, le social ….

Mieux vaut bien étudier le programme afin de ne rien rater!

Avec Nathalie nous nous répartissons les différentes conférences qui peuvent nous intéresser dans le cadre du syndrome de Dravet. Toutes les présentations se font en anglais mais les supports vidéo aident bien à la compréhension générale !

La pause de 11 heures permet le temps d’un café de se rendre sur les stands qui réunissent les laboratoires, les nouvelles technologies, les associations.

C’est le bon endroit pour « réseauter », saluer les personnes que nous connaissons déjà et rencontrer celles avec lesquelles nous avons des intérêts communs. Je consacrerai un autre article à ce sujet.

11h30 chacun repart dans sa salle. Le congrès est immense mais l’organisation est au top.  10 minutes dans la salle 2, puis on passe vite dans la 3 avant de retourner dans la 2 ou la 7 pour ne pas rater LA conférence de la journée. Bref, un vrai ballet avec ses codes et surtout ses pointages à chaque entrée de salle sous l’œil attentif des agents d’accueil toujours très serviables.

13h, buffet… on se balade avec une assiette , le sac sur l’épaule pour essayer de retrouver telle ou telle personne. J’ai tout de même réussi à convaincre Nathalie de s’arrêter dix minutes pour manger… mais attention pas question de s’asseoir , on n’a pas le temps !

13h10 nous lisons quelques posters parmi les 1200 exposés sur 3 jours… dont le notre !

14h 30 reprise des sessions et du ballet de salles en salles avec en fin de journée des minis débats jusqu’à extinction des feux… ce n’est pas une image, les organisateurs éteignent pour faire comprendre aux retardataires passionnés qu’il est temps de rentrer pour manger, se reposer , dormir pour mieux revenir !

Je trouve extraordinaire de voir réunie la « communauté Epilepsie », du Congo à la Chine, du Japon à L’Irlande , de l’Inde  à l’Italie…de la France au Québec, tous les continents sont représentés.

En tant que parent je trouve très réconfortant de voir ces chercheurs, médecins, se retrouver pour échanger et continuer à avancer ensemble ce quelque soit le niveau de prise en charge qui existe dans chacun des pays.

(1) IBE  International Bureau for Epilepsy

ILAE  International League Against Epilepsy

IBE a une vision du futur dans laquelle partout l’ignorance et la peur vis à vis de l’épilepsie serait remplacée par la compréhension et les soins.

IBE a pour mission d’améliorer la condition sociale et la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie et de ceux qui s’occupent d’eux

IBE et ILAE  rêvent d’un monde dans lequel la situation des personnes avec épilepsie devienne : pas d’épilepsie, pas de crises et par conséquent pas de stigmatisation.


MA

2 commentaires

  1. Claire
    2013-06-25
    Répondre

    Merci pour cet état des lieux très complet. J’ai l’impression de retrouver les sensations de Londres de façon plus grandiose encore.

    Quels pas de course ! mais vous êtes des championnes et cela nous donne de la force et de l’espoir d’entendre des choses comme celles dont vous faites état.

    A demain donc pour de nouvelles aventures !

    Claire

  2. Boumpoutou
    2013-06-25
    Répondre

    Quel programme ! Je pense à vous la bas . 😉

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