le 2 à Paris visite de la Cité des sciences et de l’Industrie organisée par Janie Harros à destination des enfants dyspraxiques de 6 à 10 ans et de leurs parents. 2 heures de visite gratuit sur inscription obligatoire
le 4 à Montpellier “Journée sur la prise en charge précoce et
Cher(e)s adhérent(e)s et sympathisant(e)s,
Alliance Syndrome de Dravet largue les amarres et amorce ce début d’année 2011 toutes voiles dehors.
Le Conseil d’Administration vous présente ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année et adresse un remerciement tout particulier à
➜ l’entreprise Mano et à son directeur Benjamin Pottier qui a
Les newletters de la Fondation Syndrome de Dravet apportent des informations et des actualités sur la recherche autour du syndrome de Dravet, sur les collectes de fonds et les évènements organisés pour aider financièrement cette recherche.
Le 2 décembre, la Fondation Syndrome de Dravet a organisé sa 1ère table ronde
Comme vous avez pu le voir dans le compte rendu de notre assemblée générale, IDEA League France change de nom pour devenir Alliance syndrome de Dravet. Ce nouveau nom est maintenant soutenu par un nouveau logo réalisé par Benjamin Pottier, gérant de l’agence de communication Mano, située au Mans.
Bien
EXCEPTIONNEL !
A l’occasion des 20 ans de la Fondation, la FFRE prendra la parole de façon offensive toute l’année 2011 pour poursuivre sa mission d’information sur la maladie et lever des fonds destinés à financer encore davantage de crédits de recherche. La FFRE organise un concert le 27 janvier
Votre maison départementale des personnes handicapées a besoin de votre avis sur son action au profit de la personne en situation de handicap et de son entourage.
Prenez la parole !
Participez à la mesure de satisfaction des usagers de votre MDPH. Son objectif est d’améliorer ses services et de faire
Le compte rendu exhaustif de l’AG sera envoyé prochainement aux adhérents.
En attendant voici un aperçu de cette journée.
L’assemblée générale d’IDEA League France du 23 octobre 2010 à la Résidence Internationale de Paris a réuni malgré les grèves environ 70 personnes dont une dizaine d’enfants. Certains venus de loin
Un régime alimentaire de type cétogène est parfois prescrit à nos enfants pour essayer d’avoir un meilleur contrôle des crises.
Dans le cadre de ses travaux de recherche sur le régime cétogène et l’épilepsie , le Dr Stephane Auvin donne une conférence sur :
Régime cétogène : données cliniques et
Merci à Séverine, maman d’Andréa de nous indiquer cette conférence qui aura lieu le samedi 27 novembre prochain à 15 heures au 1 rue de Koufra, salle Georges Bonnaire à Nantes.
Agrandir le plan
Nous avons obtenu l’autorisation de l’éditeur de cette fiche (laboratoire Biocodex) pour diffusion sur notre site et nous l’en remercions.
Cette Fiche d’information destinée aux familles présente le Syndrome de Dravet, comment il se présente, quelle est sa cause, comment en faire le diagnostique et son traitement.
Elle est écrite
