L’assemblée générale de l’association est l’occasion pour les familles de se retrouver le temps d’un week-end familial pour échanger avec les médecins et des interlocuteurs sur des sujets d’actualité.
Pour la deuxième année consécutive , nous nous retrouverons à Lyon
les 17 et 18 octobre au Centre Don Bosco
au 14 rue Roger Madison Lyon 5ème
le site internet de Don Bosco
Au programme de ces deux journées :
Samedi 17
- Matin- ASSEMBLÉE GÉNÉRALE
- Repas sur place
- Après-midi- Interventions des docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout. Elles présenteront un aspect médical du syndrome de Dravet et elles répondront à vos questions.
Dimanche 18
- Matin – « Gérer une crise convulsive » par Elodie et Alexandre respectivement infirmière réanimatrice et médecin réanimateur parents d’un enfant atteint du syndrome de Dravet.
- Intervention en plénière du Psychologue M. Brun et de Mme Tesson directrice du centre de loisirs Planète Loisirs sur les thèmes suivants:
- « Comment aborder la maladie avec les proches, soignants, accompagnants écoles loisirs etc.
- « Comment favoriser l’autonomie et le choix chez nos enfants, verbal ou non verbal et ce quelles que soient leurs capacités cognitives.
A NOTER
- Possibilité d’être hébergé sur place (l’association prend en charge l’hébergement du samedi au dimanche ainsi que les petits déjeuners et déjeuner. Date limite pour la demande d’hébergement 1er Octobre
- Garde des enfants par des animateurs. Ils auront une salle pour jouer et se reposer.
- Samedi soir : repas des familles sur place et sur inscription
Si vous n’êtes pas encore inscrit, ne tardez plus ces deux journées sont importantes pour la vie de l’association , elles permettent de se rencontrer et de partager ses expériences avec les autres parents.
Date limite d’inscription : 10 octobre
Nous ne prenons désormais que les réservations au tarif non adhérent, la date de limite d’adhésion pour 2014-2015 étant dépassée.
Notre assemblée générale fixera le montant de la cotisation 2015-2016 et marquera le lancement de notre campagne de (ré)-adhésion.
Possibilité de vous inscrire en contactant directement l’association à contact@alliancesyndromededravet.fr
Nous sommes heureux de vous retrouver prochainement à Lyon,
Le Conseil d’administration d’ASD.
