Les journées nationales de l’Association Alliance Syndrome de Dravet se sont déroulées les 19 et 20 octobre 2013 au golf de l’Île Fleurie de Chatou dans la région parisienne.
Ce week-end est une occasion unique pour les parents venus de toute la France et au delà de ses frontières – Belgique, Suisse, Allemagne – de se retrouver pour échanger, faire le point sur les actions de l’association et de rencontrer les médecins spécialistes les Docteurs Charlotte Dravet, Rima Nabbout et Lisa Ouss.
Le syndrome de Dravet est une épilepsie d’origine génétique rare et sévère, réfractaire aux traitements, qui touche les enfants dès leur premiers mois de vie. Elle s’accompagne le plus souvent de troubles associés : déficit cognitif, troubles du comportement, retard dans le développement psychomoteur. Seulement 330 cas sont connus en France.
Pour le moment il n’existe aucun traitement de la maladie hors ceux symptomatiques ayant pour but de limiter la fréquence et la sévérité des crises ou des états de mal.
L’Alliance Syndrome de Dravet a été créée en 2009 par des parents démunis face à la maladie de leur enfant.
En quatre années l’association a grandi. Elle a recensé et connaît 126 enfants. Ses objectifs sont organisés autour de trois grands axes :
- le soutien aux familles
- l’information et la communication autour de la maladie
- la participation à la recherche.
L’association n’est pas grande mais extrêmement active :
Elle a mis en place la création d’outils permettant aux parents de mieux comprendre la maladie et d’organiser le quotidien, de la recherche en collaboration avec le centre de référence des épilepsies rares de Necker, des présentations de travaux sur le Buccolam et le Valium dans des congrès internationaux. Enfin, une étude est en cours, financée par l’ANSM et portant sur « l’identification et évaluation des difficultés pratiques liées au traitement des malades atteints d’un syndrome de Dravet ».
Cette année l’association a mis l’accent sur la mutualisation des compétences et des savoir-faire, en répondant à l’appel de CREeR – centre de référence des épilepsies rares – pour une réflexion commune entre les associations dont les maladies présentes des similitudes, en initiant la création d’une fédération européenne des associations Dravet et en créant un réseau international permettant l’échange de bonnes pratiques – études et livrets destinés aux parents et aux professionnels.
L’association est soutenue par des parents et amis et quelques entreprises mais aussi par des personnalités du monde de la voile. Une crise d’épilepsie, une vague déferlante ou la perte de sa quille sont imprévisibles. Nos valeurs sont identiques – courage, humilité mais aussi ténacité face à l’adversité. Le dernier Vendée Globe a été l’occasion pour Armel Le Cleac’h, Jean Le Cam de montrer leur engagement aux côtés de l’Alliance Syndrome de Dravet et Jean-Pierre Dick a reversé la moitié de la palme Sodebo de la combativité à l’association.
L’association Alliance Syndrome de Dravet fait le pari fou d’être au départ du prochain Vendée Globe 2016 avec Eric Bellion, qui a présenté son parcours atypique (Kifouine, Défi intégration, Jolokia…), sa conception d’un monde dans lequel malades ou pas, tous peuvent se rencontrer autour d’un projet – un tour du monde, une course – se surpasser et découvrir au delà de ses propres handicaps, des ressources, des forces qui rassemblées, permettent de grandir et d’avancer.
Le projet d’Eric Bellion et celui des parents se rejoignent. Eric se propose d’être le porte-parole des associations d’épilepsie rares et sévères. A l’instar de ce qu’a pu réaliser Tanguy de Lamotte avec Mécénat Chirurgie Cardiaque (10 ème du dernier Vendée Globe et donc 18 enfants opérés et sauvés), Nous voulons profiter de cette course mythique suivie par des millions de personnes à travers le monde entier pour récolter des fonds pour la recherche, communiquer sur l’épilepsie, le vivre ensemble et « grandir ensemble » avec cette maladie invisible encore trop peu connue et mal prise en charge.
