Alliance Syndrome Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2017 Alliance Syndrome de Dravet


Les 18 et 19 novembre 2017 a eu lieu notre rencontre annuelle à l’institut Imagine.

Plus  de  200  personnes,  sans  compter  les  enfants  et  les  encadrants,  s’étaient inscrites pour ces deux journées. Pour la deuxième année consécutive, nous avons
organisé un colloque médical avec pour thème « les traitements dans le Syndrome de Dravet ».

Le Professeur Rima Nabbout a été une formidable « chef d’orchestre » pour gérer les différentes interventions.
Après  une  introduction  par  le  docteur  Charlotte  Dravet,  Dorothée  Ville, neuro-pédiatre à Lyon, a fait un exposé sur l’ensemble des médicaments utilisés dans le syndrome de Dravet, leurs modes d’actions possibles, les effets secondaires possibles  et  la  surveillance.  S’en  est  suivi  une  heure  d’échanges  avec  la  salle  et  les  médecins  (Dorothée  Ville, Charlotte Dravet, Anne de Saint-Martin, Dorothée Leunen et Rima Nabbout).

Avant une pause déjeuner bien méritée, Anne de Saint-Martin, neuro-pédiatre à Strasbourg, a traité les régimes. Nous avons  poursuivi  l’après-midi  avec  le  neuro-chirurgien  Thomas  Blawblomme  qui  nous  a  fait  un  cours  sur  le  V.N.S (Stimulateur  du  Nerf  Vague).

Une  intervention  très  pédagogique  sur  la  génétique  fut  offerte  à  l’auditoire  par  la généticienne  Jiulia  Barcia.

Puis  Rima  Nabbout  a  clôturé  la  journée  médicale  par  une  intervention  sur  les  nouveaux traitements en cours d’étude : Cannabidiol et Fenfluramine.

Enfin, nous avons eu les retours des travaux de Tania Korsak, anthropoloque  qui  a  travaillé  sur  la  gestion  de  l’impossible  et  de  Tamara Leonova sur la gestion du stress.

Nous avons poursuivi le lendemain avec notre traditionnelle Assemblée Générale et l’élection du nouveau bureau. L’après-midi, nous avons offert aux familles deux formations. La première, qui portait sur le Dossier MDPH et toutes les formalités, a été dispensée par Carine Taddia et ensuite une grande sœur Jeanne Mendelshonn nous a fait une formation sur les Droits et Successions.

Sur ces deux journées, nous avons eu une très bonne ambiance, de très bons et nombreux échanges. L’équipe que nous formons repart de ce week-end certes fatiguée mais heureuse d’avoir apporté des informations aux familles.

Les présentations de l’année 2017 (qui ont reçu l’autorisation de diffusion), se trouvent sur les liens suivants de notre site web:
 

RAPPEL

Les présentations de l’année 2016 se trouvent sur notre forum privé réservé aux parents (Rubrique Médical & Thérapies/Topos, Présentations ….) et le compte rendu ->ICI


Pascal et Marie

Parents de Lucie. Bénévoles et membres du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

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