C’est sous un soleil estival que 7 mamans se sont retrouvées à Lyon le 2 juillet.
Etaient présentes à cette rencontre pour un repas convivial au restaurant de l’Hotel Campanile Part Dieu:
C’est sous un soleil estival que 7 mamans se sont retrouvées à Lyon le 2 juillet.
Etaient présentes à cette rencontre pour un repas convivial au restaurant de l’Hotel Campanile Part Dieu:
Comme l’an passé, les parents des régions Grand Est se rencontrent à Lyon pour faire davantage connaissance et échanger autour des difficultés liées à la maladie de leurs enfants.
Seront présent à la rencontre les parents de Eymeric (73), Hélène (69), Sophie(71), Pierre et Raphael (69)
Clémentine(69) , Skander(69), Nathan
Cette journée est dédiée à François le papa de Solenn, à Nathanaël, Enea et Lourenço.
A l’initiative des parents bordelais et avec le soutien d’Alliance syndrome de Dravet, le Dr Rima Nabbout de l’hôpital Necker interviendra le 28 juin après midi au Forum des Associations à Bruges-Avenue de Verdun à
C’est le 11 juin dernier sous le soleil que 8 familles bordelaises se sont retrouvées chez Marlène. La plupart se rencontraient pour la première fois, toutes sont suivies à l’hôpital de Bordeaux au centre de compétence.
Marlène – trésorière adjointe à Alliance Syndrome de Dravet – accueillera chez elle les familles bordelaises qui se rencontreront ainsi pour la première fois.
Ont répondu présents les parents de Manon, Ornella, Maryline, Axel, Solène, Lorenzo, Tao et Anna.
Je serai là aussi pour partager ce moment de convivialité et
Le football club de Chatelguyon, situé dans le Puy-de-Dôme a fait un don de 300 € à Alliance Syndrome de Dravet.
Le papa de Kaylah fait partie de ce club depuis toujours, il y a trouvé du soutien lors de la découverte de la maladie de sa fille.
Aujourd’hui, ses
Une rencontre des familles « Dravet » de l’Île de France et alentours est prévue le 25 juin à Paris. Elle se fera dans un cadre convivial, le temps d’un repas et dans un lieu qui sera déterminé par le nombre de participants. Elle est ouverte à tous les parents Dravets, adhérents ASD ou non.
Si
Nous sommes heureux de faire maintenant partie d’Alliance Maladies Rares.
Si le syndrome de Dravet est souvent considéré comme « une forme » d’épilepsie, la réalité de la maladie et nos préoccupations vont bien au delà avec les problématiques spécifiques liées aux maladies rares et au handicap. Nous étions déjà partenaires d’Epilepsie
L’Institut des maladies génétiques Imagine vise à assurer une continuité entre la recherche fondamentale et la recherche clinique pour optimiser les découvertes et lutter plus efficacement contre les maladies génétiques, de l’enfant à l’adulte.
Ce bâtiment de 19 000 m2 devrait voir le jour en avril 2013, il sera construit
Orphanews est une lettre d’information en français sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Elle est accessible à partir de l’adresse : http://www.orpha.net/
Publiée tous les quinze jours et accessible sur l’interface française d’Orphanet et par abonnement, elle s’adresse à toutes les personnes concernées de près ou de loin