Alliance Syndrome Dravet

Reprise des entretiens : Comment gérer l’impossible ?


Par Tania Korsak :

Cher Parent,

Bonne Année 2013!! Puisse-t-elle être l’année de tous les nouveaux départs!! Et à ce titre, la recherche

Comment gérer l’impossible? reprend.

Pour rappel, cette recherche anthropologique est une occasion pour chacun de comprendre pour lui-même et, par lui-même, la manière de faire face au diagnostic du syndrome de Dravet chez son enfant(s) et de continuer à construire sa vie malgré les difficultés.

Cette recherche, organisé avec le soutien du Professeur Dulac et du Dr Nabbout, de l’Hôpital Necker est avant tout pratique. Le projet a pour ambition, grâce à des exercices clairs de tri neurocognitif, de recenser et de démontrer toute l’intelligence et la sensibilité que le parent met en place pour faire face à cette épreuve.  L’objet de la recherche est :

de valoriser le parent

  • de mettre en lumière les sources et les ressources qu’il utilise
  • d’offrir des outils utiles et nécessaires pour faire face aux difficultés
  • de créer une communauté de pratique et d’intelligence.
  • de sensibiliser l’entourage et le personnel encadrant (médecins, aide-soignant, éducateur etc.)
  • de démontrer la pertinence de ces tris neurocognitifs

A ces fins ambitieuses, le projet nécessite votre contribution, votre courage, pour partager votre vécu, afin de vous accompagner dans la découverte et la compréhension des mécanismes que vous mettez en place.

 Une petite dizaine de séances, d’une heure et demi, sont proposées à chaque parent volontaire.  Ces séances consistent à s’enquérir de la nature des problèmes auxquels vous faites face et à chercher par le biais de tris neurocognitifs la manière la plus fonctionnelle de la gérer.   Ces exercices  de tris permettent de mobiliser ses propres sources et ressources. Il s’ensuit généralement une sensation d’en-puissance-ment, de valorisation.

Les thèmes abordés précédemment par les parents sont à titre d’exemples des questions sur : l’annonce du diagnostic, la gestion du corps médical, la mobilisation de son entourage, la vie du couple, le parent-pas-parent, l’attachement et l’autonomie de l’enfant Dravet etc.

Si le projet de cette étude vous intéresse n’hésitez pas à me contacter : cleaninsights@gmail.com

Mes meilleurs vœux,

Tania Korsak


Meryl Asselino

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