Alliance Syndrome Dravet

Eric Bellion, skipper engagé


Article paru dans Voiles et Voiliers de Mars 2014

Eric Bellion est un skipper atypique et engagé.

Certains d’entre vous l’ont rencontré lors de la dernière assemblée générale d’Alliance Syndrome de Dravet.

Eric fait de la différence une force et concrétise ses idées par des projets « fous » et pleins d’humanité. Voir Kifouine et Jolokia.

Sa rencontre avec Didier Ravon et l’histoire de nos enfants lui ont donné envie de soutenir l’association en lui offrant une visibilité via son projet de participer au prochain Vendée Globe en novembre 2016.

Si l’épilepsie reste un sujet méconnu et tabou, l’épilepsie rare et sévère telle que le syndrome de Dravet a besoin d’un coup de projecteur pour changer le regard du grand public sur cet handicap invisible poser des diagnostics précoces, booster la recherche et proposer des prises en charges adaptées.

Pour continuer à vivre les familles confrontées à la maladie doivent réinventer leur quotidien et leur environnement .

Ce que nous vivons en tant que parents d’enfant malade peut se comparer au parcours des familles dont les vies sont bouleversées par un accident, la perte d’un proche, d’un emploi, d’un divorce… maladie ou accident de la vie, pour surmonter l’épreuve chacun doit comprendre, s’adapter et réinventer des règles pour simplement continuer…

Ce message simple peut permettre au grand public de se sentir concerné par nos besoins et de faire tomber le tabou sur l' »épilepsie »

Eric est un skipper aux valeurs humaines qui nous parlent et qui a accepté le challenge de nous embarquer dans son rêve un peu fou mais Ô combien enthousiasmant.

Retrouvez-le dans l’article de Voiles et Voiliers… Bonne lecture !


MA

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.