Alliance Syndrome Dravet

Les missions d’Alliance Syndrome de Dravet

L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.
L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer

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Histoire de l’association

Alliance Syndrome de Dravet est née de la volonté des parents de se regrouper pour briser le sentiment de solitude et mettre en commun les connaissances et les moyens disponibles pour soutenir les parents, aider à la recherche et faire connaître le syndrome.
Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome

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L’Alliance Syndrome de Dravet

L’Alliance Syndrome de Dravet

Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent

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