Le dernier numéro est enfin arrivé.
Bonne Lecture
Cliquez ici pour télécharger le PDF de la Newsletter n°10 (août 2016)
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La Fédération Européenne lance une enquête destinée à tous les aidants pour comprendre notre vie au quotidien.
Ce questionnaire anonyme ne vous prendra que 15 minutes maximum.
Merci d’avance pour votre contribution
DISCUSS flyer_French
Fin Mai, malgré la pluie, la famille, les proches et les amis d’Adel et de sa fille Manel étaient tous au rendez-vous pour la Fameckoise. Nous étions environs 60 personnes dont quasi la moitié était des enfants et adolescents. La pluie n’a donc pas freiné notre motivation!
Malgré le temps,
Adel, référent local d’Alliance Syndrome de Dravet, tiendra un stand aux couleurs de l’association lors de la course lorraine la Fameckoise
A l’occasion de cette manifestation qui a lieu ce dimanche 29 Mai, il a répondu au journal « Républicain Lorrain ».
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Vendredi 27 mai, en plein coeur de New-York, Jean-Pierre Dick a choisi de courir sous les couleurs d’Alliance Syndrome de Dravet lors de la Charity Race, 10 000 $ à la clé pour ASD ! Croisons les doigts !
Le 29 mai Armel Le cleac’h et Jean-Pierre Dick prendront
Nos deux skippers de cœur ont plus que brillé en solitaire lors de The Transat Bakerly entre Plymouth et New York. Armel Le Cléac’h (Banque Populaire VIII) s’est imposé en 12 jours et 2 heures, et Jean-Pierre Dick (Saint-Michel Virbac) a terminé 3 ème à 15 heures d’Armel !
Sur ce
2016 c’est parti et avec elle la première réunion du conseil d administration (CA) d’ASD.
Samedi 30 Janvier, 10 parents sur 13 membres du CA ont pu se libérer afin de se réunir pour une journée de travail à Paris .
Plusieurs sujets ont été travaillés: le budget prévisionnel 2016,
