Alliance Syndrome Dravet
Comment aider nos enfants à la communication et au langage

Comment aider nos enfants à la communication et au langage

Le langage oral ne laisse qu’une trace auditive furtive. En superposant plusieurs canaux de communications (vocal, visuel, gestuel), on insiste sur le mot en le représentant sous différentes formes. Ainsi, on parlera à l’enfant tout en signant les mots clefs ou en montrant des pictogrammes ou des images. Cela permet

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Voeux 2017

Voeux 2017

Au nom de toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet, je vous souhaite une très bonne année 2017, riche en réussite, en moments forts.
Que cette année associative soit dans la continuité de 2016, pleine de joies, de rencontres et d’échanges.
En vous renouvelant tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année,

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Rencontre Nationale 2016

Rencontre Nationale 2016

Chers adhérents, parents et amis,

Pour vous inscrire à notre Rencontre Nationale qui se tiendra le 26 et 27 novembre à Paris.

Pour vous inscrire : Inscription
Pour une adhésion 2016/2017 à l’association : Adhésion 2016/2017
Tous les détails de nos journées : Rencontre Nationale 2016

Petits rappels

Invitation de

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Projet Souris Dravet

Projet Souris Dravet

PARTICIPEZ AU PROJET « SOURIS DRAVET »
LA RECHERCHE AVANCE : DES SOURIS DRAVET SONT EN PHASE DE VALIDATION
Au sein de la fédération européenne Dravet (DSEF), l’association espagnole (DSFS) porte, depuis 2015, un projet ambitieux « La diffusion gratuite et libre de droit de souris présentant le syndrome de Dravet à

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Currency House Charity Race

Currency House Charity Race

Ensemble pour l’Alliance Syndrome de Dravet
Ce vendredi, Jean-Pierre participe à la Currency House Charity Race sur l’Hudson River devant Manhattan à bord de StMichel-Virbac. JP soutient l’association Alliance Syndrome de Dravet* depuis plusieurs années et portera ses couleurs cet après-midi lors de cet événement. Cette association soutient les parents des enfants atteints du

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Soirée musicale avec DECIBEL

Réservez votre 13 Mai, une soirée Chants Variétés vous attend
L’Association DECIBEL vous transportera entre rupture, voyages et sentiments,des plaintes d’un coeur perdu à la joie d’un amour retrouvé. Soutenu dans notre démarche par des rythmes de zumba avec Muriel et sa troupe, partenaire de l’Ecole de danse GRIMALDI. Tous

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Plus que 7 mois avant le départ du prochain Vendée Globe !

Plus que 7 mois avant le départ du prochain Vendée Globe !

Comme vous le savez (ou peut-être pas encore) plusieurs skippers soutiennent notre association depuis déjà plusieurs années. Parmi ceux-ci, 4 se lancent à nouveau ou pour la première fois dans la grande aventure du Vendée Globe, course autour du monde en solitaire et sans escale au départ des Sables d’Olonne

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Le Syndrome de Dravet en fête

Le Syndrome de Dravet en fête

A l’image de la fête des voisins, nous vous proposons un moment de convivialité pour faire connaissance avec les parents d’un ou plusieurs enfant Dravet qui habitent près de chez vous.
Organiser la fête est très simple, il suffit de le décider ! Et proposer une date au printemps et

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Enquête nationale sur l’utilisation du Buccolam® chez l’adulte

Enquête nationale sur l’utilisation du Buccolam® chez l’adulte

Nous avions travaillé, il y a quelques années, sur l’utilisation du Buccolam® chez l’enfant. Il nous parait nécessaire de s’interroger sur l’utilisation pour les adultes parce que nos enfants le deviendrons demain.
En collaboration avec le Pr Nabbout du Centre de Référence des Epilepsies Rares, nous menons une enquête nationale

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Vœux d’Armel LE CLEAC’H

Vœux d’Armel LE CLEAC’H

Très bonne année à toute l’équipe de l’Alliance Syndrome de Dravet et bien sûr aux Enfants !!
En route pour le Vendée Globe..
Armel LE CLEAC’H
Team Banque Populaire

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