Alliance Syndrome Dravet
Lettre ouverte…

Lettre ouverte…

A l’attention de :
Mme Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche
Mme Ségolène Neuville, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, auprès de la ministre des affaires sociales
Mr Jérôme Guedj, président du Conseil Général de l’Essonne et ancien

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Articles scientifiques sur le Syndrome de Dravet, juillet à décembre 2013

Articles scientifiques sur le Syndrome de Dravet, juillet à décembre 2013

28 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus entre juillet et décembre 2013. Ci-après la traduction non officielle (mais professionnelle) de leur résumé.
Merci à notre généreux mécène 🙂
Bonne lecture !
J Gen Physiol. 2013 Dec;142(6):641-53. doi: 10.1085/jgp.201311042.
Les températures fébriles démasquent les défauts biophysiques dans les mutations

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Grande enquête nationale sur l’identification et l’évaluation des difficultés pratiques liées au traitement des enfants atteints d’un Syndrome de Dravet

Grande enquête nationale sur l’identification et l’évaluation des difficultés pratiques liées au traitement des enfants atteints d’un Syndrome de Dravet

Il s’agit d’identifier et de faire une évaluation de :

la gestion des poly-thérapies par les parents,
la nature des difficultés pratiques liées au traitement,
leurs conséquences sur le quotidien et la santé des enfants et des parents, grâce aux réponses à un questionnaire anonyme proposé en ligne sur internet

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Rencontre nationale Alliance Syndrome de Dravet 2013

Chers adhérents , parents et amis,

L’Alliance Syndrome de Dravet vous invite à participer à sa rencontre nationale qui se déroulera les 19 et 20 octobre dans le cadre verdoyant du Golf de L’Ile Fleurie de Chatou près de Paris.
Ces journées seront l’occasion attendue par tous de se

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