Stéphane et Laetitia sont les heureux parents de Ambre âgée de 25 mois.
Ils habitent dans le Lot et Garonne et connaissent le rythme de vie de tout parent confronté à la maladie de leur enfant.
Stéphane et son épouse sont militaires et sportifs.
Le Commandant LAMOTE responsable
Meryl, la présidente d’ASD a participé au tour du Finistère à la voile en août dernier.
Ce fut l’occasion pour elle de nouer un partenariat avec l’équipage du conseil général engagé sur cette épreuve et de communiquer sur le syndrome de Dravet.
Son témoignage insiste sur le fait que
La désillusion des Jeux olympiques de Londres semble digérée. Stéphane Christidis et Manu Dyen ont terminé 6 èmes en 49er et Claire Leroy, Marie Riou et Elodie Bertrand cinquièmes en match racing, éliminées en quart de finale par l’Espagnole future championne olympique. Deux de nos parrains de cœur étaient pourtant
Chers adhérents, parents et amis,
L’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet a le plaisir de vous annoncer la tenue de son assemblée générale à Paris les 27 et 28 octobre.
De nos actions dépend le futur de nos enfants et justement aujourd’hui
plus que jamais dans le monde entier les parents
Le blog Autisme Information Science vient de publier le résumé en Français d’un article scientifique concernant la recherche sur les comportement autistiques liés au SCN1A, lié au syndrome de Dravet. Les résultats de l’étude décrite donnent la voie à une stratégie thérapeutique potentielle pour le déficit cognitif et les comportements
La ligue francophone belge contre l’Epilepsie mène une enquête sur les difficultés rencontrées par un public qui souffre d’épilepsie et son rapport avec les compagnies d’assurance.
Elle n’est pas réservée à un public belge.
Merci de prendre quelque minutes pour remplir cette enquête:
http://www.ligueepilepsie.be/spip.php?rubrique9
Claire Leroy, notre marraine de cœur est championne du monde de match-racing, une discipline de voile olympique. Elle prépare d’ailleurs très activement les prochains JO de Londres.
La préparation olympique d’un athlète prend énormément de temps, pas facile de concilier ça avec un emploi. C’est justement le sujet de cette
Edito par Meryl
“Ils ne savaient pas que c’était impossible alors ils l’ont fait “ cette citation de Mark Twain me semble illustrer parfaitement la situation des associations de maladies rares comme la nôtre.
Trop peu nombreux pour être vraiment visibles, trop peu nombreux pour inciter la recherche à grande
Les représentants locaux du Lions Club de la Manche ont rendu compte de leurs actions sociales par une cérémonie vendredi 11 mai, avec remise de dons pour soutenir des associations locales mais aussi hors département, dont Alliance Syndrome de Dravet.
Il nous a été remis un chèque de 3000 euros,
Voilà de bonnes nouvelles pour nos parrains et marraines de coeur.
Stéphane Christidis et Manu Dyen ont gagné brillamment la Semaine Olympique Française de Hyères, un véritable exploit à quelques mois des JO et dans des conditions de vent et de mer très dures. Ils sont sélectionnés et Stéphane est même
