Alliance Syndrome Dravet
Notre équipe

Notre équipe

Anne-Sophie HalletPrésidente Elodie MarieVice-Présidente Caroline Delattre Secrétaire Marie Clochard Vice – Secrétaire Virginie Rambault Trésorière Guillemette Girard Vice-Trésorière Pascal Clochard Membre du conseil d’administration Nathalie CoquéMembre du Conseil d’Administration

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Actions 2018

Actions 2018

Merci à tous ceux qui font connaitre la maladie.
Quelques extraits des articles de presse les plus récents.
Journal La dépêche (Toulouse) Novembre 2018
 

 

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L’équipe dirigeante 2018-2019

L’équipe dirigeante 2018-2019

Le Conseil d’administration

Anne-Sophie Hallet
Elodie Marie
Virginie Rambault
Caroline Delattre
Marie Clochard
Pascal Clochard
Guillemette Girard
Nathalie Coqué
Laure Panchaud
Fabienne Deru
Marie-Carole Baude
Bertrand Van Den Broucke
Christelle Delolme
Maher Eddé
Marie-Laure Besançon

 
Le bureau

Présidente : Anne-Sophie Hallet
Vice-présidente : Elodie Marie
Secrétaire

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Rapports moraux des Assemblées générales

Les rapports moraux de l’association reprennent les actions et décisions de l’association pour l’année en cours.
Rapport Moral 2018
et Actions 2018 ICI
années précédentes :
Rapport moral 2017
Rapport Moral 2016
Rapport Moral 2014 
Rapport moral 2012-2013
Rapport moral 2011-2012
Rapport moral 2010-2011
Rapport moral 2009-2010

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Projets en cours

Projets en cours

Depuis sa création en 2009, l’association poursuit sans relâche trois objectifs :
– Soutenir les familles,
– Communiquer sur le Syndrome de Dravet
– Participer à la recherche.
se référer à nos Missions (->ici)
Les projets en cours (exercice 2018-2019) sont les suivants :

Structuration d’un «

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Recherche sur le Syndrome de Dravet en 2018

Recherche sur le Syndrome de Dravet en 2018

Dravet syndrome pipeline and opportunities review | July 2018
Published by Dracaena Report
 
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Saviez-vous qu’il y a 14 thérapies pour traiter le syndrome de Dravet ? Et que plusieurs thérapies ne cherchent pas seulement à contrôler les crises d’épilepsie, mais à

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Le syndrome de Dravet en 20 questions

Le syndrome de Dravet en 20 questions

Enfin le guide que l’on nous promet depuis plusieurs années : Les 20 premières questions sur le syndrome de Dravet.

Les auteurs sont des neuropédiatres européens qui suivent au jour le jour de nombreux patients atteints du syndrome de Dravet. Ils connaissent parfaitement la maladie et, sous

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Les traitements dans le Syndrome de Dravet

Les traitements dans le Syndrome de Dravet

Présentation du Dr Ville, neuropédiatre au CHU de Lyon, sur « Les traitements médicamenteux dans le Syndrome de Dravet » présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: médicaments Dravet 03 11 17
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur. Elle n’a pas de valeur de

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