Alliance Syndrome Dravet
Notre équipe

Notre équipe

Anne-Sophie HalletPrésidente Elodie Marie-Conia Vice-Présidente Caroline Delattre Secrétaire Charlotte De Bardy Vice – Secrétaire Virginie Rambault Trésorière Guillemette Girard Vice-Trésorière Marie Clochard Membre du Conseil d’Administration Nathalie Coqué Membre du Conseil d’Administration

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Rapports moraux des Assemblées générales

Rapports moraux des Assemblées générales

Les rapports moraux de l’association reprennent les actions et décisions de l’association pour l’année en cours.
Rapport Moral – AG2019
Actions 2019
 
années précédentes :
Rapport Moral 2018
Actions 2018 ICI
Rapport moral 2017
Rapport Moral 2016
Rapport Moral 2014 
Rapport moral 2012-2013
Rapport moral 2011-2012
Rapport moral 2010-2011

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L’équipe dirigeante Nov 2019-Nov 2020

L’équipe dirigeante Nov 2019-Nov 2020

Le Conseil d’administration

Anne-Sophie Hallet
Elodie Marie-Conia
Virginie Rambault
Caroline Delattre
Guillemette Girard
Charlotte De Bardy
Marie Clochard
Nathalie Coqué
Fabienne Deru
Marie-Carole Baude
Christelle Delolme
Maher Eddé
Marie-Laure Besançon
Anne-Emmanuelle Leiber
Nathalie Jacquillat
Nadine De Matteis

 
Le bureau

Présidente : Anne-Sophie Hallet
Vice-présidente : Elodie

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Dossier MDPH

Dossier MDPH

La reconnaissance du handicap de votre enfant lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.

 
Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue ou un

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Poussettes et tricycles adaptés

Poussettes et tricycles adaptés

Quelques conseils pour l’achat d’une poussette, tricycle et fauteuil adaptés au handicap
Renseignez vous chez les enseignes de matériel adapté, demandez à essayer (prêt possible sur 1 week-end).
Votre médecin neuropédiatre peut vous prescrire les ordonnances spécifiques à ces matériels.
Certains équipements sont pris en charge de 85% à 100%

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Actions 2019

Actions 2019

Ci dessous certaines actions menées en 2019 (interventions ouvertes à tous) :
– 23 et 24 novembre 2019 : rencontres nationales Alliance syndrome de Dravet (bulletin d’inscription à venir) – Paris Institut Imagine
– 10 octobre 2019 : Paris 22ÈMES JOURNÉES FRANÇAISES DE L’ÉPILEPSIE – Journée des associations : organisée par EPI

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Vestes et Casquettes rafraîchissantes

Vestes et Casquettes rafraîchissantes

Parmi les nombreux sites internet qui proposent du matériel spécifique pour les professionnels de santé, vous trouverez ci dessous les vestes rafraichissantes que plusieurs familles de l’association ont pu tester.
Site :
Loisirs et tourisme par forte chaleur : équipez-vous ! Vestes rafraîchissantes, bandanas, casquettes, chapeaux protège-nuque … Découvrez les

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Colloque Epilepsies et Emotions de Février 2019

Colloque Epilepsies et Emotions de Février 2019

Le colloque « Épilepsie & Émotions : prendre le contrôle de ses crises », a eu lieu le jeudi 21 février 2019 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) – Paris
Ce sujet des émotions est vraiment à prendre en compte dans l’accompagnement de nos personnes épileptiques

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Ribcap : bonnets et casquettes de protection

Ribcap : bonnets et casquettes de protection

Parmi les nombreux sites internet qui proposent du matériel spécifique pour les professionnels de santé, vous trouverez ci dessous les bonnets et casquettes Ribcap que plusieurs familles de l’association ont pu tester.
pour un code promotion (sur certains articles) nous contacter : contact@dravet.fr
Quelques produits : Ribcap
Site : https://www.ribcap.com/

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