Alliance Syndrome Dravet
Colloque Epilepsies et Emotions de Février 2019

Colloque Epilepsies et Emotions de Février 2019

Le colloque « Épilepsie & Émotions : prendre le contrôle de ses crises », a eu lieu le jeudi 21 février 2019 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) – Paris
Ce sujet des émotions est vraiment à prendre en compte dans l’accompagnement de nos personnes épileptiques

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RDV à retenir : Actions 2019

RDV à retenir : Actions 2019

Ci dessous en 2019 les dates de nos prochaines actions (interventions ouvertes à tous) :
– 23 et 24 novembre 2019 : rencontres nationales Alliance syndrome de Dravet (bulletin d’inscription à venir)
– 5 octobre 2019 : Fête Handi’Valides à Marcheprime (33)
– 23 juin 2019 : Journée internationale sur le Syndrome

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Ribcap : bonnets et casquettes de protection

Ribcap : bonnets et casquettes de protection

Parmi les nombreux sites internet qui proposent du matériel spécifique pour les professionnels de santé, vous trouverez ci dessous les bonnets et casquettes Ribcap que plusieurs familles de l’association ont pu tester.
pour un code promotion (sur certains articles) nous contacter : contact@dravet.fr
Quelques produits : Ribcap
Site : https://www.ribcap.com/

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Article scientifique sur les troubles moteurs dans le Syndrome de Dravet

Article scientifique sur les troubles moteurs dans le Syndrome de Dravet

Neurophysiologie Clinique/Clinical Neurophysiology
Volume 46, Issue 2, April 2016, Page 85
CyrilGitiauxabcNicoleChemalyabdefSusanaQuijanobgChristineBarneriasaIsabelleDesguerreacMarieHullyaCatherineChironadefOlivierDulacdefRimaNabboutacdef

Le syndrome de Dravet : une neuropathie axonale motrice pourrait contribuer au phénotype moteur

Le syndrome de Dravet (SD) est une forme rare d’épilepsie lié dans plus de 70 % des cas à des mutations

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Associations amies et liens utiles

Associations amies et liens utiles

Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
FFRE : http://www.fondation-epilepsie.fr
Site de l’hôpital Rebert Debré : http://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/actualites/

AMR : https://www.alliance-maladies-rares.org

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Les référents régionaux d’ASD

Les référents régionaux d’ASD

Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.
Référents Régionaux d’ASD février 2019
Les Missions du référent régional :

soutenir les

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