Alliance Syndrome Dravet
Formations ASD

Formations ASD

ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle du 1/10/19 au

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Actions 2020

Actions 2020

Ci dessous nos actions programmées en 2020 (interventions ouvertes à tous) :
 

Toutes régions : journées régionales maladies rares 2020

14/3 BRETAGNE Rennes – Salle 100 – Maison des Associations (6 Cours des Alliés)
28/3 BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE Besançon – Centre diocésain Espace Grammont (20 Rue Megevand) 
18/4

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Voeux 2020

Voeux 2020

Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année, aussi paisible que possible.
Cette année nous avons choisi un clin d’oeil aux souris Dravet qui nous aident à avancer la recherche et à mieux connaitre le fonctionnement du syndrome de Dravet.
// extrait du post d’Anna Mingorance//

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Rencontre Annuelle Nationale 2019 Alliance Syndrome de Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2019 Alliance Syndrome de Dravet

Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 23 et 24 novembre 2019 à Paris, a rencontré un véritable succès avec plus de 150 participants. L’association qui fêtait ses 10 ans est fière de ces moments d’échanges.
Prog ASD samedi 23-11
Prog ASD dimanche 24-11

vous trouverez

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Les référents régionaux d’ASD

Les référents régionaux d’ASD

Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.
Référents Régionaux d’ASD décembre 2019
Les Missions du référent régional :

soutenir les

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Notre équipe

Notre équipe

Anne-Sophie HalletPrésidente Elodie Marie-Conia Vice-Présidente Caroline Delattre Secrétaire Charlotte De Bardy Vice – Secrétaire Virginie Rambault Trésorière Guillemette Girard Vice-Trésorière Marie Clochard Membre du Conseil d’Administration Nathalie Coqué Membre du Conseil d’Administration

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Rapports moraux des Assemblées générales

Rapports moraux des Assemblées générales

Les rapports moraux de l’association reprennent les actions et décisions de l’association pour l’année en cours.
Rapport Moral – AG2019
Actions 2019
 
années précédentes :
Rapport Moral 2018
Actions 2018 ICI
Rapport moral 2017
Rapport Moral 2016
Rapport Moral 2014 
Rapport moral 2012-2013
Rapport moral 2011-2012
Rapport moral 2010-2011

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L’équipe dirigeante Nov 2019-Nov 2020

L’équipe dirigeante Nov 2019-Nov 2020

Le Conseil d’administration

Anne-Sophie Hallet
Elodie Marie-Conia
Virginie Rambault
Caroline Delattre
Guillemette Girard
Charlotte De Bardy
Marie Clochard
Nathalie Coqué
Fabienne Deru
Marie-Carole Baude
Christelle Delolme
Maher Eddé
Marie-Laure Besançon
Anne-Emmanuelle Leiber
Nathalie Jacquillat
Nadine De Matteis

 
Le bureau

Présidente : Anne-Sophie Hallet
Vice-présidente : Elodie

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Dossier MDPH

Dossier MDPH

La reconnaissance du handicap de votre enfant lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.

 
Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue ou un

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Poussettes et tricycles adaptés

Poussettes et tricycles adaptés

Quelques conseils pour l’achat d’une poussette, tricycle et fauteuil adaptés au handicap
Renseignez vous chez les enseignes de matériel adapté, demandez à essayer (prêt possible sur 1 week-end).
Votre médecin neuropédiatre peut vous prescrire les ordonnances spécifiques à ces matériels.
Certains équipements sont pris en charge de 85% à 100%

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