Alliance Syndrome Dravet
Les référents régionaux d’ASD

Les référents régionaux d’ASD

Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.
Référents Régionaux d’ASD février 2019
Les Missions du référent régional :

soutenir les

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RDV à retenir : Actions 2019 (1er semestre)

RDV à retenir : Actions 2019 (1er semestre)

Ci dessous en 2019 les dates de nos prochaines actions (interventions ouvertes à tous) :
– 23 juin 2019 : Journée internationale sur le Syndrome de Dravet 
Pont de Claix (38) – ASD avec l’association Help’épilepsie- stand, course etc…
Calembrin (31) – Randonnée (départ 9h), stand, jeux etc…
-30 mars 2019 :

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Missions d’ASD en 5 diapos

Missions d’ASD en 5 diapos

Présentation des missions d’Alliance syndrome de Dravet :
2019 ASD Presentation
 
Plus de détails aussi vers les liens suivants :
Rapport moral 2018 : ICI
Référents régionaux 2019 : ICI
Note équipe 2019 : ICI

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Expliquer les crises…par un dessin animé

Expliquer les crises…par un dessin animé

Un petit dessin animé pour expliquer une crise tonico-clonique et une absence, c’est parfois utile pour parler des crises sans tabou avec un public «  sensible » comme les enfants, la fraterie, certains membres de la famille :
2 exemples :
Les crises tonico-cloniques : exemple vidéo
Les absences : exemple vidéo
à

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Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 16 au 18 janvier 2019

Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 16 au 18 janvier 2019

Anne-Sophie Hallet, présidente et Elodie Marie-Conia vice-présidente représentaient ASD cette année au congrès SFNP à Strasbourg. Stand d’informations, distribution de flyers, renforcement de nos partenariats, présence et participation aux présentations orales, symposiums et posters furent nos missions durant ces deux journées !
Nouveauté cette année : Elodie était invitée en

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Voeux 2019

Voeux 2019

Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année, aussi paisible que possible.

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Rencontre Annuelle Nationale 2018 Alliance Syndrome de Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2018 Alliance Syndrome de Dravet

Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 24 et 25 novembre 2018 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.
vous trouverez ci dessous un bref rappel du programme et les présentations associées :
Samedi 24/11  journée médicale, paramédicale et familiale sur le Syndrome de Dravet en présence

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Notre équipe

Notre équipe

Anne-Sophie HalletPrésidente Elodie Marie-Conia Vice-Présidente Caroline Delattre Secrétaire Marie Clochard Vice – Secrétaire Virginie Rambault Trésorière Guillemette Girard Vice-Trésorière Pascal Clochard Membre du conseil d’administration Nathalie CoquéMembre du Conseil d’Administration

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