Alliance Syndrome Dravet
Newsletter n°23 – Juin 2022

Newsletter n°23 – Juin 2022

Dans cette newsletter vous trouverez les actions d’ASD, les actus et vos témoignages de parents.
Merci à vous tous pour vos contributions.

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Livre : Louis, petit héros !

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Un très beau livre vient de paraître aux éditions du net: un livre-témoignage (Louis, petit héros !) qui parle du SD, de Louis, de sa vie avec sa pathologie.


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Newsletter n°22 – Janvier 2022

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voici le numéro 22 de notre Newsletter !
Newsletter_ASD_22

 

Cette newsletter est la vôtre ! Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésitez pas à nous en faire part. Envoyez un mail à contact@dravet.fr


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Formations ASD

Formations ASD

ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle entre le 1/10

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Voeux 2022

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Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2022,

Meilleurs Voeux à tous.
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

 

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Rencontre Annuelle Nationale 2021 Alliance Syndrome de Dravet

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Après l’année 2020 à 100% en distanciel, se retrouver ce week du 27 et 28 novembre 2021 est une satisfaction partagée par tous les participants de cette traditionnelle rencontre annuelle.
Ces 2 jours, dans un lieu coloré et agréable, ont battu des records de participation avec jusqu’à 85 présents sur

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PNDS syndrome de Dravet 2021

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Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du Syndrome de Dravet. Il a été élaboré par le Centre de Référence Epilepsies Rares à l’aide d’une méthodologie proposée

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Guide Usagers MDPH

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La reconnaissance du handicap de votre enfant, jeune ou adulte lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.

Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue

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Newsletter n°21 – Septembre 2021

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voici le numéro 21 de notre Newsletter !
2021_09_News_DRAVET_21

Septembre, c’est le mois de la Rentrée, le temps pour Alliance Syndrome de Dravet de clôturer l’année, de préparer l’Assemblée Générale, de se projeter sur les rencontres nationales qui auront lieu à

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Newsletter n°20 – Juin 2021

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voici le numéro 20 de notre Newsletter ! 2021_06_News_DRAVET_20 Dans cette newsletter, de nombreux témoignages de famille et des échanges pratiques. Cette newsletter est la vôtre ! Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésitez pas à nous en faire part. Envoyez un mail à contact@dravet.fr Bonne lecture […]

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