Parmi les nombreux sites internet qui proposent du matériel spécifique pour les professionnels de santé, vous trouverez ci dessous les bonnets et casquettes Ribcap que plusieurs familles de l’association ont pu tester.
pour une prise en charge de certains articles nous contacter : contact@dravet.fr
Quelques produits : Ribcap
Site :
9 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus en 2018. Ci-après la traduction non officielle (mais professionnelle) de leur résumé.
Merci à Gisèle.
Bonne lecture !
Biblio 19052019 veille sur le SD
Pour la journée internationale du Syndrome de Dravet, l’association Ça Marche se mobilise en soutient au Syndrome de Dravet. Merci à eux !
Rendez vous le 23 juin 2019 pour une randonnée solidaire à Moisdon la Rivière (44520) départ de la randonnée entre 8h30 et 10h
Vous pouvez vous inscrire
Neurophysiologie Clinique/Clinical Neurophysiology
Volume 46, Issue 2, April 2016, Page 85
CyrilGitiauxabcNicoleChemalyabdefSusanaQuijanobgChristineBarneriasaIsabelleDesguerreacMarieHullyaCatherineChironadefOlivierDulacdefRimaNabboutacdef
Le syndrome de Dravet : une neuropathie axonale motrice pourrait contribuer au phénotype moteur
Le syndrome de Dravet (SD) est une forme rare d’épilepsie lié dans plus de 70 % des cas à des mutations
Pour la journée internationale du Syndrome de Dravet, 4 associations s’associent en soutient à l’épilepsie et au Syndrome de Dravet. Merci à eux !
Rendez vous les 22 et 23 juin 2019 au pont de Claix, 38800
Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
PACES-H (Communauté de pratique Épilepsies et Handicap) : http://www.paces.care/webinaires
FFRE : http://www.fondation-epilepsie.fr
Site
L’Agence du médicament alerte les patients et les parents d’enfants atteints d’épilepsie sur les dangers de produits vendus hors du circuit légal, en particulier sur Internet, contenant une substance active du cannabis, le CBD (cannabidiol).
L’agence sanitaire a été avertie par des médecins d’une augmentation de l’utilisation de CBD acheté
Présentation des missions d’Alliance syndrome de Dravet :
ASD Presentation synthétique
Plus de détails aussi vers les liens suivants :
Rapport moral : ICI
Référents régionaux : ICI
Note équipe : ICI
Un petit dessin animé pour expliquer une crise tonico-clonique et une absence, c’est parfois utile pour parler des crises sans tabou avec un public « sensible » comme les enfants, la fraterie, certains membres de la famille :
2 exemples :
Les crises tonico-cloniques : exemple vidéo
Les absences : exemple vidéo
à
