Alliance Syndrome Dravet

30ème Congrès International de l’Epilepsie : 1ère


Rappel des épisodes précédents.

Du 23 au 27 juin, à l’occasion du  30 ème Congrès International de l’Épilepsie qui se tient à Montréal, Nathalie ( vice- présidente de l’Alliance Syndrome de Dravet ) présente une étude comparative sur :

L’ expérience des familles de patients français avec syndrome de Dravet  sur l’utilisation du diazépam par voie rectale et du midazolam par voie buccale.

Autrement dit , la  comparaison de l’utilisation par les familles du valium et du buccolam et son influence dans le quotidien.

Cette étude a été menée en collaboration avec le Dr Rima Nabbout responsable du centre de référence des épilepsies rares.

En octobre 2012, Nathalie et Claire avait présenté une autre étude qui a remporté le « Poster d’Or » . Une première sachant aussi que nous sommes la seule association à présenter ce type d’étude!

J’ accompagne Nathalie pour prendre des contacts avec les médecins, les laboratoires. Pour faire connaitre l’association et ses nombreuses actions dont certaines nécessitent des fonds pour être lancées ou poursuivies…c’est un travail de communication. Aussi si ce voyage représente un coût pour l’association  il est nécessaire pour la poursuite de nos objectifs. Voir l’article précédent.

http://www.alliancesyndromededravet.fr/participation-dasd-au-30eme-congres-international-pour-lepilepsie-a-montreal/

Avec Nathalie nous nous proposons de tenir une sorte de carnet de voyage qui vous permettra de nous suivre pendant toute la durée du Congrès.

Episode 1

12h20 Départ Charles de Gaulle-  Arrivée Montréal 14h 30.

Il y a 6 heures de décalage horaire !

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Pour assurer malgré tout nous devions nous coucher le plus tard possible. Autant dire que nous avons du lutter pour tenir jusqu’à  21h soit 3h du mat pour notre cerveau.

Du coup, ce matin, nous nous sommes réveillées en forme à 6h ici,  mais midi pour la France .

Montréal a l’air très sympa, même si pour le moment nous n’avons pas encore pu voir grand chose… Les rues sont toutes parallèles les unes aux autres, et ça ressemble beaucoup aux maisons américaines début 20ème.

Les gens sont sympas, ils tutoient très facilement et ont des expressions supers rigolotes pas toujours compréhensibles comme les « chaussures de toilettes » que Meryl s’est fait un devoir de trouver.
Petite anecdote : le pilote de l’avion s’appellait Yves Saint Laurent !!!

En images, le petit déjeuner servi par nos hôtesses de la chambre d’hôtes , « Shezelles » , magnifique !

Moins top nos têtes en soirée

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–  mais chutttt aujourd’hui ça va déjà mieux!

C’est dimanche et pourtant le Congrès débute à 14 heures. Ils sont fous ces médecins !

Nous allons profiter de ce répit pour commencer à prendre des repères dans la ville…

C’est parti, suite au prochain épisode !


Meryl Asselino

1 commentaire

  1. Claire
    2013-06-24
    Répondre

    Super, merci les filles pour ce topo plein d’enthousiasme. On attend la suite avec impatience !!!

    Claire

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