Ce mardi 2 juillet 2013, le laboratoire Viropharma qui commercialise le midazolam (buccolam) en France a organisé un déjeuner conférence dans les salons de l’aéro-club de France à Paris. Les docteurs Rima Nabbout et Stéphane Auvin, Sophie Arborio- anthropologue- et l’association Alliance Syndrome de Dravet étaient invités à intervenir une dizaine de minutes sur le sujet de leur choix. Étaient présents des journalistes de divers média grand public mais aussi de la presse spécialisée.
Sophie Arborio maître de conférence en anthropologie sociale a présenté une approche globale de l’épilepsie, les représentations socio-culturelles et vécu quotidien. Elle souligne combien l’épilepsie reste à travers les âges et les cultures une maladie socialement très mal perçue. Une maladie qui fait ressortir des peurs individuelles irrationnelles, liées à la mort, la possession etc.
Le Docteur Rima Nabbout responsable du Centre de références des épilepsies sévères a évoqué les crises convulsives aigües prolongées chez l’enfant, une pathologie invalidante, une prise en charge complexe pour les patients comme pour les soignants. Elle s’est appuyée sur l’étude réalisée en collaboration avec Nathalie Coqué vice-présidente d’Alliance syndrome de Dravet. Enquête de perception sur la prise en charge familiale – valium / buccolam- Poster présenté au 30ème congrès international de l’épilepsie à Montréal.
Le Docteur Stéphane Auvin- Hôpital Robert Debré– a parlé des différentes alternatives thérapeutiques. Notamment l’arrivée du midazolam ( buccolam) que l’on peut administrer en intra-buccal ( dans la bouche) . Plus les crises risquent de durer plus il est important de donner rapidement un traitement adapté pour les arrêter. Dans les épilepsies sévères comme celle du Syndrome de Dravet il est donc primordial d’intervenir dans les 5 premières minutes de la crise pour pouvoir la stopper rapidement. Ce que le buccolam permet puisque les intervenants scolaires, grands-parents, pères etc , l’utilisent avec plus de facilité.
Pour le dessert ( la conférence se faisait pendant un repas ) mon intervention en tant que présidente d’Alliance Syndrome de Dravet sur le thème « les Familles actrices de leur destin ». Avec l’aide de Vincent – papa de Justin- et représentant de l’Alliance Syndrome de Dravet auprès de l’EFAPPE, j’ai rédigé quelques slides qui reprennent les idées fortes de l’association. Je ferai un prochain article avec la présentation complète.
Les résultats immédiats:
- La participation de l’Alliance Syndrome de Dravet à cette journée a permis de faire passer son message à la presse. Un article très complet sur l’association et le syndrome est en cours de rédaction.
- Un contact a été pris avec les directrices éditoriale et médicale de John Libbey – www.jle.com éditeur des livres du docteur Dravet. Les sujets pouvant être abordés dans le cadre du syndrome ne manquent pas. Pourquoi pas un livre sur le Syndrome de Dravet en 10 points ?
- Cerise sur le gâteau, la rencontre avec Soline Roy journaliste au Figaro et co-auteure du livre « Petits plaisirs cétogènes : Quand l’huile se fait antiépileptique. Astuces, conseils, infos, recettes ». Voir article qui lui est consacré.
Je remercie Jean-François Boyer, président- ViroPharma pour son invitation à cette conférence. Jacques Jutteau, Directeur médical Europe Viropharma qui soutient le projet mené par Alliance Syndrome de Dravet de création d’une Fédération Européenne des associations Dravet.
Le Docteur Rima Nabbout pour sa présence aux côtés de l’association depuis le tout début , cf la première rencontre des familles Dravet de mai 2009. Pour son dévouement à notre cause, sa volonté de travailler avec ASD, son empathie, son humour et qui en plus de toutes ces qualités ( liste non exhaustive !) est capable de se mettre à la portée de tout à chacun des notions normalement très indigestes !
Le Docteur Stéphane Auvin que je rencontrais pour la première fois. Il suit avec assiduité tous les news d’Alliance Syndrome de Dravet. C’est un excellent orateur, un défenseur de notre cause et de toute évidence un passionné! Alliance Syndrome de Dravet a collaboré à une étude portant sur la gestion de la fièvre par les familles…. une expérience qui signe les premiers pas de l’association quand elle s’appelait encore Idea League France.
Sophie Arborio que j’ai mise en contact avec Tania Korsak et Geneviève Cliquet attachée de presse.
Bien entendu l’association attend beaucoup en terme de retombées médiatiques mais aussi de contacts. Nous vous tiendrons informés.
