Alliance Syndrome Dravet

Anne-Sophie Hallet

Anne-Sophie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille, Fleur. Anne Sophie est également Trésorière d’EPI IDF (Création d’une structure pour adulte) et Co-présidente EFAPPE (Fédération Epilepsie Rare et Sévère)

6 commentaires

  1. Vural
    2018-02-18
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    Bonjour
    Nous venons d’apprendre que notre fils qui a bientôt 15 mois à le syndrome de dravet il a commencer ses premières crises il avait 7 mois. Sauf que nous ne savons pas où plus ou moins ce qui va ce passer. Nous avons l’impression d’être abandonné dès médecins. Il a été vue à la timone 1 fois et sinon il est plus souvent vue à l’hôpital St musse à Toulon à chaque crise. Nous sommes démunie et on aimerais un soutien et des informations.

  2. Adeline
    2018-10-07
    Répondre

    Bonjour
    J ai une petite fille de 2 ans atteinte du syndrome et merci pour cette vidéo qui m’a faite pleurer comme une madeleine ! Les champions sont les enfants par leurs volontés et joie de vivre ainsi que les parents ! Merci et bon courage aux enfants dravet et à leurs aidants

    • Pascal et Marie
      2018-10-24
      Répondre

      Merci pour votre message. Au plaisir de vous rencontrer.

  3. Nathalie Padilla
    2019-10-02
    Répondre

    Bonjour à tous,
    Je me décide enfin à me rapprocher de l’association Dravet.
    Je suis la maman de Léonie 21 ans atteinte du syndrome de Dravet.
    Merci pour cette vidéo qui est des plus réalistes.
    Vis à vis de certains parents j’ai peut être un peu plus de « recul  » vis à vis du syndrome et je reste à votre disposition si vous avez des questions.
    Bonne journée à tous.
    Nathalie

    • Pascal et Marie
      2019-10-02
      Répondre

      Bonjour Nathalie,
      Merci pour votre proposition. Si vous avez adhéré, vous recevrez prochainement plusieurs informations :
      – sur nos rencontres nationales à Paris les 23 et 24 novembre 2019
      – sur le groupe « grand Dravet » qui se réunit par réunions téléphoniques 2 à 3 fois par an
      – sur toutes nos actions à venir
      au plaisir de vous rencontrer
      L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

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