Alliance Syndrome Dravet

Anne-Sophie Hallet

Anne-Sophie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille, Fleur. Anne Sophie est également Trésorière d’EPI IDF (Création d’une structure pour adulte) et Co-présidente EFAPPE (Fédération Epilepsie Rare et Sévère)

4 commentaires

  1. Vural
    2018-02-18
    Répondre

    Bonjour
    Nous venons d’apprendre que notre fils qui a bientôt 15 mois à le syndrome de dravet il a commencer ses premières crises il avait 7 mois. Sauf que nous ne savons pas où plus ou moins ce qui va ce passer. Nous avons l’impression d’être abandonné dès médecins. Il a été vue à la timone 1 fois et sinon il est plus souvent vue à l’hôpital St musse à Toulon à chaque crise. Nous sommes démunie et on aimerais un soutien et des informations.

  2. Adeline
    2018-10-07
    Répondre

    Bonjour
    J ai une petite fille de 2 ans atteinte du syndrome et merci pour cette vidéo qui m’a faite pleurer comme une madeleine ! Les champions sont les enfants par leurs volontés et joie de vivre ainsi que les parents ! Merci et bon courage aux enfants dravet et à leurs aidants

    • Pascal et Marie
      2018-10-24
      Répondre

      Merci pour votre message. Au plaisir de vous rencontrer.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.