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SUMMARY:Rencontre sur le syndrome de Dravet à Bordeaux
DESCRIPTION:\nL’Alliance Syndrome de Dravet, le centre de Référence Epilepsies Rares de Bordeaux et la faculté STAPS de l’université de Bordeaux vous propose :\nUne rencontre sur le syndrome de Dravet à Bordeaux le vendredi 27 mars 2026 pour vous et votre enfant atteint du syndrome de Dravet. \nQuel que soit l’âge de votre enfant Dravet vous êtes les bienvenus.\nAccueil des personnes atteintes du syndrome de Dravet à partir de 3 ans.\nInscriptions avant le 1 mars 2026 dans la limite des places disponibles.\nProgramme des parents  :\n8h45 accueil / confier les enfants\n9h30 présentation de la journée.\n9h45 Présentations médicales :\n\nLes grands principes de la prise en charge du SD\nLes essais thérapeutiques.\nTémoignages neuropédiatre/famille sur l’annonce diagnostic.\n\n11h30 Café\n11h45 Cohérence cardiaque et travail sur les émotions\n12h30 Repas avec les enfants\n14h00 Présentation d’ASD et du centre de référence et d’autres partenaires\n14h30 Ateliers\n\nAtelier 1 : Opposition/colère ou troubles du comportement.\nAtelier 2 : Quand l’alimentation devient difficile.\nAtelier 3 : Comment s’y retrouver dans les différentes structures d’aide (MDPH, autre… ) ? Possibilités, conseils, recours ?\n\n16h30 Temps de conclusion et retour des enfants / Goûter.\nAccueil des enfants :\nLes enfants de plus de 3 ans sont accueillis par des étudiants APA (activité physique adaptée) encadrés par des enseignants en APA et une infirmière du service de neuropédiatrie.\nNous leur proposerons un programme avec des ateliers sportifs et de loisirs adaptés à chacun ainsi que des temps de médiation animale. Ils auront la possibilité de se reposer sur le tatami. Chaque personne atteinte du syndrome de Dravet sera accompagnée par un bénévole.\nInformations pratiques :\nLieu : Bâtiment SMART, 22 Av. Jean Babin, 33600 Pessac. Si vous avez des difficultés pour venir, envoyez nous un message à contact@dravet.fr . Nous ferons au mieux pour vous aider. Il y a un parking à proximité.\nHoraires : accueil à 8h45, jusqu’à 17h.\nTarif : 10€/adulte (gratuit pour votre enfant atteint du syndrome de Dravet)\nTarif adhérents : 5€/adulte (gratuit pour votre enfant atteint du syndrome de Dravet)\nTarif adhérent répit : 25€/adulte, réservé aux adhérents à ASD. Ce tarif inclus : une nuit d’hôtel (le jeudi soir ou le vendredi soir), le petit déjeuner à l’hôtel, une participation aux frais de transport dans la limite de 100€/famille ( sur facture après la rencontre), une participation à la deuxième nuit d’hôtel à hauteur de 50% dans la limite de 80€/famille (ASD ne s’occupe pas de la réservation de cette deuxième nuit, remboursement sur facture après la rencontre).\n>Formulaire d’adhésion ou de réadhésion  ICI\nASD pourra proposer aux participants de dîner ensemble le jeudi soir aux frais de chacun.\nLe jour de la rencontre, les repas et en-cas sont offerts pour tous par l’association. Le repas sera servi sous forme de buffet. Merci de prévoir le repas de votre enfant atteint du syndrome de Dravet s’il a un régime particulier ou si vous pensez que le repas collectif ne lui conviendra pas. Le repas sera pris tous ensemble, parents et enfants.\nVeillez à porter des vêtements et des chaussures confortables.\nSi vous venez avec votre enfant, merci de prendre votre trousse et votre protocole d’urgence ainsi que des changes si nécessaire.\nLes enfants de moins de 3 ans ne peuvent pas être accueillis.\nNombre de places limité.\nSi il y a trop peu d’inscrits le programme pourra être modifié.\nEn cas de difficulté pour vous inscrire ou si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter à : contact@dravet.fr\n
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