BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
METHOD:PUBLISH
CALSCALE:GREGORIAN
PRODID:-//WordPress - MECv7.14.1//EN
X-ORIGINAL-URL:https://www.dravet.fr/
X-WR-CALNAME:Alliance Syndrome Dravet
X-WR-CALDESC:
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
X-MS-OLK-FORCEINSPECTOROPEN:TRUE
BEGIN:VEVENT
CLASS:PUBLIC
UID:MEC-e520f70ac3930490458892665cda6620@dravet.fr
DTSTART:20260330T070000Z
DTEND:20260330T150000Z
DTSTAMP:20251211T112700Z
CREATED:20251211
LAST-MODIFIED:20260212
PRIORITY:5
SEQUENCE:5
TRANSP:OPAQUE
SUMMARY:Rencontre sur le Syndrome de Dravet à Marseille
DESCRIPTION:\nL’Alliance Syndrome de Dravet, le centre de Référence Epilepsies Rares à Marseille, la filière santé DéfiScience et la maison sport santé du SMUC vous proposent :\nUne rencontre sur le syndrome de Dravet à Marseille le lundi 30 mars 2026 pour vous et votre enfant Dravet. \nQuel que soit l’âge de votre enfant Dravet vous êtes les bienvenus.\nAccueil des personnes atteintes du syndrome de Dravet à partir de 3 ans.\nInscriptions avant le 1 mars 2026 dans la limite des places disponibles.\nProgramme des parents  :\n9h Accueil / confier les enfants\n9h50 Présentation de la journée\n9h45 Présentations médicales\n\nLe Syndrome de Dravet : bases et actualités.\nLes nouvelles thérapeutiques, participer à un essai thérapeutique.\nPrise en charge holistique des troubles du comportement à  tous les âges.\n\n11h30 2 groupes :\n–  Atelier Zumba\n–  Présentation d’ASD, de DéfiScience et du centre de référence.\n12h30 Repas\n13h45 Sophrologie\n14h30 Ateliers en petits groupes. (chacun participe à deux ateliers)\n\nAtelier 1 : Troubles du comportements, que faire ?\nAtelier 2 : Et les troubles du sommeil ?\nAtelier 3 : Comment s’y retrouver dans les différentes structures d’aides ? Quelles sont les possibilités ? Conseils et recours possibles.\nAtelier 4 : Troubles de la communication dans le syndrome de Dravet : CAA, trucs et astuces\n\n16h30 Conclusion de la journée et goûter.\nAccueil des enfants :\nLes enfants de plus de 3 ans sont accueillis par des animateurs encadrés par des enseignants en APA et une infirmière du service de neuropédiatrie.\nNous leur proposerons un programme avec des ateliers sportifs et de loisir adaptés à chacun. Chaque personnes atteinte du syndrome de Dravet est accompagnée par un animateur. Ils auront la possibilité de se reposer sur le tatami.\nInformations pratiques :\nLieu : Maison du sport adapté, SMUC, 65 av Clot Bey, Marseille.\nSi vous avez des difficultés logistiques pour organiser votre venue, envoyez nous un message à contact@dravet.fr . Nous ferons au mieux pour vous aider.\nHoraires : accueil à 9h, jusqu’à 17h.\nTarif : 10€/adulte (gratuit pour votre enfant atteint du syndrome de Dravet)\nTarif adhérents : 5€/adulte (gratuit pour votre enfant atteint du syndrome de Dravet)\nTarif adhérent répit : 25€/adulte, réservé aux adhérents à ASD. Ce tarif inclus : une nuit d’hôtel (le dimanche soir ou le lundi soir), le petit déjeuner à l’hôtel, une participation aux frais de transport dans la limite de 100€/famille ( sur facture après la rencontre), une participation à la deuxième nuit d’hôtel à hauteur de 50% dans la limite de 80€/famille (ASD ne s’occupe pas de la réservation de cette deuxième nuit, remboursement sur facture après la rencontre).\n>Formulaire d’adhésion ou de réadhésion  ICI\nASD pourra proposer aux participants de dîner ensemble le dimanche soir aux frais de chacun.\nLe jour de la rencontre, les repas et encas sont offerts pour tous par l’association . Merci de prévoir le repas de votre enfant atteint du syndrome de Dravet s’il a un régime particulier ou si vous pensez que le repas collectif ne lui conviendra pas. Le repas sera pris tous ensemble, parents et enfants.\nVeillez à porter des vêtements et des chaussures confortables.\nSi vous venez avec votre enfant, merci de prendre votre trousse et votre protocole d’urgence.\nLes enfants de moins de 3 ans ne peuvent pas être accueillis.\nNombre de places limité.\nSi il y a trop peu d’inscrits le programme pourra être modifié.\nEn cas de difficulté pour vous inscrire ou si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter à : contact@dravet.fr\n
URL:https://www.dravet.fr/evenements/rencontre-sur-le-syndrome-de-dravet-a-marseille/
ORGANIZER;CN=Alliance Syndrome de Dravet:MAILTO:contact@dravet.fr
CATEGORIES:Rencontres d'ASD
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.dravet.fr/wp-content/uploads/2024/12/WhatsApp-Image-2024-12-31-at-09.51.27-2.jpeg
END:VEVENT
END:VCALENDAR