Du 30 juin au 3 juillet, Stockholm accueille les experts mondiaux dans le domaine de l’épilepsie.
Pendant ces 4 jours les travaux et recherches sont présentés sous forme de conférences qui se succèdent à un rythme effréné de 7h30 du matin à 18 heures !
L’Alliance Syndrome de Dravet est représentée par Nathalie, Claire, Tania Korsak et moi-même.
Pour la première fois l’Alliance a installé un stand et nous avons invité la jeune et dynamique association suédoise à nous rejoindre.
L ‘équipe se réparti les taches suivantes :
Assister aux conférences médicales, faire connaitre l’association auprès des laboratoires, associations internationales, médecins, valider les modèles de l’étude de l’annonce du diagnostic avec les parents de l’association suédoise.
et si possible essayer trouver du temps pour vous informer et …dormir !
