Témoignages

Votre médecin vient de vous annoncer que votre enfant est atteint du Syndrome de Dravet. Une épilepsie rare et sévère.

Le monde s’écroule.

Vous ne savez pas ce qu’est l’épilepsie, ce que cela va changer dans votre vie.

Loulou grandi. Il doit faire de la rééducation mais vers qui aller? Son épilepsie évolue et devient plus active, quand faut-il s’ inquiéter ?

Comment trouver un lieu d’accueil adapté? Trouver le financement pour acquérir du matériel spécialisé….

Comment gérer l’instituteur (trice) ou l’animateur ( trice) qui stresse et qui vous oblige à quitter votre travail précipitamment pour venir chercher votre enfant…

Pour toutes ces situations , il existe une personne dont le métier est de vous accompagner pour répondre à vos questions et vous permettre de trouver les solutions qui vous sont adaptées. Nous l’avons rencontré, c’est Dominic!

Dominic est infirmier référent au CHU de Sainte Justine à Montréal.

Ce métier existe depuis une décennie au Québec. Chaque jour il reçoit des parents orientés par des médecins qui viennent de poser un diagnostic d’épilepsie.
Dominic s’assure que les parents ont bien compris ce qui leur a été dit. Il coordonne les interventions des professionnels , ergothérapeutes, orthophonistes, etc. Quand c’est nécessaire il intervient en tant que médiateur ou pour expliquer comment gérer les crises à l’école par exemple. Il répond aux questions des parents et tente d’atténuer leurs inquiétudes.

Dominic est rattaché au CHU de Sainte Justine qui intervient sur un secteur donné. Il travaille avec une équipe composée de neurologues, ergothérapeutes, psychologues, assistants sociaux…

Il suit potentiellement 2000 personnes. Certaines doivent être accompagnées de façon intensive, d’autres font des demandes d’aide ponctuelles.Mais tous les jours il reçoit environ 35 mails pour des questions très variées.

Quand on sait le temps et l’énergie dépensées pour monter un dossier, trouver une structure adaptée, expliquer, recommencer encore … on s’autorise à rêver que les référents infirmiers puissent exister aussi en France… un jour.

Pour en savoir plus et trouver de la documentation, cliquez ici: Centre d’information du CHU Sainte Justine

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