Les semaines passent et ne se ressemblent pas. Il faut avouer que nous parents avons peu de temps pour nous ennuyer. Entre la gestion du quotidien, les angoisses liées aux pires manifestations de la maladie, les petits maux de l’hiver… les prises en charge, les réunions, les dossiers pour l’orientation de nos bambins à l’école ou en structure adaptée … nous avons peu de temps pour souffler.
Le répit … parlons-en. Une nouvelle étude confirme que les aidants naturels sont en souffrance. On en parle pour les maladies neuro dégénératives comme Alzheimer mais pour le moment cette réalité est trop peu prise en compte dans le cadre de l’épilepsie sévère. Alors pour cela aussi il faut faire preuve d’imagination et avec d’autres parents et associations créer ce qui correspond à nos attentes.
Alliance syndrome de Dravet s’organise. Au niveau national nous renforçons des liens avec EFAPPE et l’Agence Nationale de la Santé et du Médicament… et nous créons des pôles régionaux pour être au plus près des parents et des partenaires associatifs et institutionnels. De nombreux parents créent, inventent des solutions, font bouger les mentalités par des actions locales.
L’association souhaite leur donner la parole pour que chacun puisse s’en inspirer.
Chacun à son rythme mais nous avons besoin de tous et toutes pour avancer !
Ces derniers temps nous parlons beaucoup d’autisme. Le syndrome de Dravet est une épilepsie sévère qui, pour plus d’un enfant sur deux, s’accompagne de troubles du spectre autistique. Très naturellement, nous nous rapprochons de ces associations et de leurs expériences éducatives pour les besoins de nos enfants. Lire la suite
