Le 30ème congrès international de l’épilepsie a lieu du 23 au 27 juin, à Montréal.
http://www.epilepsymontreal2013.org/
ASD présentera l’étude « Valium/Buccolam » sous la forme d’un poster intitulé : « Comparative assessment of families experience of patients with Dravet syndrome on the use of rectal valium and oral midazolam ».
Cette étude n’a été possible que grâce à votre engagement. Vous avez été très nombreux à y participer et nous vous en remercions.
Ce genre d’étude a plusieurs intérêts :
– faire entendre nos revendications, ici, nous montrons clairement la nécessité d’un médicament d’urgence plus simple à préparer et à utiliser.
– faire connaître le Syndrome de Dravet auprès des pouvoirs publics
– donner une légitimité à notre association et montrer que les parents d’enfants Dravet sont mobilisés
– renforcer nos liens avec le Centre de Référence des Epilepsies Rares
etc….
Vos représentantes, Nathalie et Meryl resteront évidemment connectées et posteront un mini-reportage journalier de cet évènement sur notre forum privé et le blog : « en direct de Montréal »
Mais parce que la légitimité d’une association vient avant tout de ses membres, il est important d’adhérer pour soutenir nos actions et continuer à aider nos enfants.
http://www.alliancesyndromededravet.fr/adherer/paiement-adhesion/
