Le 8 avril 2024 a marqué une journée exceptionnelle pour les familles concernées par le syndrome de Dravet du sud-est de la France.
Organisée après une année de collaboration fructueuse entre ASD, Nathalie Villeneuve, neuropédiatre du centre de référence épilepsies rares à l’APHM, Isabelle Petit de la Maison Sport Santé du SMUC, et avec le soutien de la filière santé maladies rares DéfiScience, cette journée a offert à 60 parents et proches un moment bien mérité de répit et d’échange.
Pendant ce temps, 25 enfants étaient entre de bonnes mains, encadrés par les enseignants en APA du SMUC, ainsi que des bénévoles étudiants et des membres de la TEAM 13 (Conseil Départemental des Bouches du Rhône).
Cette rencontre a non seulement permis aux parents de s’informer et de partager leurs expériences, mais aussi aux enfants de participer à des activités physiques spécialement adaptées à leurs besoins, supervisées par des étudiants en STAPS. Un moment de sophrologie a également été prévu pour offrir un temps de calme et de relaxation au parents.
Ces instants de partage, à la fois rares et précieux, consolident les liens entre les familles et soulignent l’importance de telles rencontres. Les sourires partagés et les nouvelles amitiés formées parmi les enfants et les jeunes atteins du syndrome de Dravet alimentent notre enthousiasme et notre espoir pour les futurs rassemblements.
Vivement la prochaine rencontre !
C’était un très beau moment. Beaucoup de parents rencontraient pour la première fois d’autres parents de Dravet. C’est toujours des moments pleins d’émotions ! Nous avons aussi passé de très bons moments avec les enfants et les jeunes Dravet. Nous avons joué, papoté, chanté, chouchouté, et même sauté sur les plaques d’égout pour faire du bruit.
Cette journée nous a demandé beaucoup d’énergie dans sa préparation et sa mise en oeuvre, mais le jeu en vaut la chandelle ! Notre objectif est de reproduire ce type de journée dans d’autres régions et pourquoi pas à nouveau à Marseille. Mais pour cela il est essentiel que nous puissions nous appuyer sur un service hospitalier de la région.
