Les Rencontres Nationales d’ASD ont eu lieu le 26 et le 27 novembre 2022 à Paris à l’Espace Batignolles et en visioconférence.
Le samedi a eu lieu la journée médicale, paramédicale et familiale et le dimanche la journée familiale avec l’assemblée générale de l’association.
Voici le programme de ce weekend et la retranscription des temps de questions/réponses du samedi
Programme des Rencontres Nationales 2022
Questions-réponses du samedi 26/11/22
Voici le témoignage de Mathilde et le retour de Fabienne sur ce week-end.
Témoignage de Mathilde
Alors moi , ces rencontres…. J’en ai besoin, car ça me donne un sentiment d’appartenance…. À une Famille, une cause …. J’y retrouve des Amies , et ces 2 jours je n’ai rien à prouver , ni à expliquer. Je peux rire et/ou pleurer ! Tous les ans j’apprends ce qu’est le Syndrome de Dravet , et curieusement, depuis plus de 10 ans j’ai toujours la larme à l’œil… et le sourire en coin …. Toujours quelque chose de nouveau, parfois même en contradiction avec l’année passée … mais pour l’instant jamais de miracle…. Même si de l’Espoir …. Parce que l’espoir fait vivre ….
Et si il faut accepter, intégrer et dépasser les Sudep, les déformations, les détériorations, les ….. toujours garder à l’esprit la Thérapie génie , ceux qui s’en sortent , grandissent, font du vélo , du bateau , des gâteaux et disent beaucoup de gros mots….
Pour moi ces samedis sont devenus un pèlerinage, joyeux, familial ,presque obligatoire !
Car si souvent j’ai envie de jeter l’éponge, si la vie Dravet me sort par les trous de nez …. Je sais que je vais vous retrouver…. Continuer à avancer…. Coûte que coûte …. Pour elles …. Et tous les Autres ….
Mathilde
Retour de Fabienne sur les Rencontres Nationales 2022
Des heures de préparation pour l’équipe ASD: fixer une date, trouver et réserver un lieu approprié, trouver les professionnels pouvant intervenir pendant ce week-end. Cette année, vu des obligations de dernière minute de plusieurs intervenants, le programme a dû être modifié en toute dernière minute. Un moment de stress pour les organisateurs, parents d’enfants Dravet bénévoles rappelons le.
Gérer un évènement avec des personnes du corps médical implique une grande flexibilité. Ils peuvent avoir une urgence les empêchant de venir ou les obligeant à partir.
Il y a aussi tout le reste de l’organisation : traiteur, chambres d’hôtel pour les parents inscrits et les membres du CA . Recruter des animateurs qualifiés pour la garde des enfants étant venus avec leurs parents.. La liste des tâches est longue. Mais cela en vaut vraiment la peine! Plus de cent vingt personnes en présentiel, presque une quarantaine en visioconférence. Le retour des parents et des intervenants est la plus grande des récompenses
ASD fait des merveilles – We génial – Très intéressant – travail d’équipe impressionant – moments de rencontre si nécessaires – avons beaucoup aimé le mur des photos et celui des trucs et astuces etc
Le samedi est consacré à la partie scientifique. Ce qu’est le syndrome de Dravet, comment gérer les crises (questions/réponses) , exposé sur la délicate question de la mort subite inexpliquée en épilepsie, un point sur un des nouveaux traitements en phase d’expérimentation et explication des études en double aveugle. Projet DAND, ‘comment faire face à l’imprévisible’
Le repas du midi (pris sur place) est un moment convivial où les nouveaux parents peuvent échanger pour la première fois en présentiel. Tous ceux qui se sont déjà rencontrés prennent des nouvelles, se passent des bonnes adresses etc. Une boutique est à disposition avec des articles pratiques, choisis avec soin. Tous les bénéfices iront bien sûr s’ajouter aux dons de particuliers et d’entreprises, à l’argent récolté lors d’évènements organisés par les membres d’ASD (parents, grands-parents, oncles et tantes, frères et soeurs, amis tout le monde s’y met!) …
Le soir ceux qui le veulent peuvent manger ensemble. Cette année plus de cinquante personnes se sont retrouvées, il a presque fallu pousser les murs du restaurant réservé! C’est un des membres du CA qui gère les réservations et est en contact avec le restaurant.
Le même soir, plus tard, il y a ceux qui prolongent les conversations dans le salon de l’hôtel, histoire de profiter un maximum de ces moments privilégiés de partage. On rit, on pleure, on prend les numéros ‘06’ des uns et des autres. Cette maladie si complexe à gérer crée des liens forts et vrais. On aurait presque envie de dire ‘grâce’ à cela et pas ‘à cause de’ cela on découvre des personnes pleines de ressources, qui deviennent vite bien plus que de simples amis.
La journée du dimanche commence par l’Assemblée Générale avec le bilan moral et le bilan financier, votés à mains levées, suivis par un exposé des diverses actions menées durant l’année, participation aux congrès et les projets pour l’année 2022-2023.
Et après une présentation d’EFAPPE, une concernant la protection des familles (droit et patrimoine) on se retrouve à nouveau pour manger . Les membres du CA ont leur première réunion pour faire le point, décider qui prend telle et telle fonction au sein du CA et déjà penser aux activités à mettre en place.
Le we se termine par des tables rondes , par âge des enfants/adultes. L’occasion d’échanger les points de vue, les expériences bonnes et mauvaises. Peut-être aussi de donner des idées pour les rencontres de 2023 !
En un mot, enfin trois : un week-end inoubliable
Fabienne
