Cette année 10 familles ont participé au week-end ski 2024.
Le week-end SEP and SKI a été mis en place en 2019 sous l’impulsion de Sébastien Kubler de l’association SEP Ensemble et avec la collaboration de la station de ski des Angles qui est fortement engagée dans le handi-ski depuis une vingtaine d’années au travers d’aménagements facilitant l’accès aux personnes en fauteuil mais aussi avec l’organisation de courses.
Alliance Syndrome de Dravet est invité à participer à cet évènement dès la deuxième édition en 2020 du fait de liens de longue date entre le directeur de la station et un membre de l’association à qui il a aimablement proposé de se joindre à l’aventure aux côtés des personnes de la sclérose en plaque.
Des 3 familles qui sont venues à la première édition, aujourd’hui, ce sont environ 10 familles qui, chaque année, ont le privilège de profiter de ce week-end sous le signe de la découverte de la montagne, de ses activités, et aussi, pour ne pas dire surtout, de partage de moments entre personnes vivant ou comprenant le handicap.
Ce sont donc deux journées où le jugement n’existe pas et l’osmose est totale.
Au menu du programme, plutôt souple dans l’organisation pour permettre à tous de trouver son bonheur : de nombreuses activités mises à disposition par la station des Angles, le parc animalier des Angles et les associations impliquées (Rotary, ADAPACC, Comité Handiski, école d’Ergothérapie, école de ski) afin de permettre à tous en fonction de leurs capacités et de leur état de forme, de pratiquer le ski en fauteuil ou en trottiski, de visiter le parc animalier, de se faire des sensations sur la plus grande luge sur rail de France, et de moments de détente au centre balnéo. Et cerise sur le gâteau, ces activités sont ouvertes aux accompagnants, cela permet de fait, aux parents/aidants de profiter aussi de découvertes d’activités qu’ils n’auraient pas osé réaliser sans accompagnement tout en profitant des sourires et rires de leurs enfants.
Tout cela est articulé autour de moments plus calmes lors de repas proposés par la station le midi ou dans l’hébergement commun les soirs et matins où les sourires de tous laissent entrevoir les moments riches qu’ils partagent, et surtout de permettre à des personnes vivant les mêmes difficultés de se retrouver ensemble pour partager leurs expériences, difficultés et astuces dans une vie bien réelle et non au travers d’échanges virtuels.
Bien que ce ne soit pas un week-end répit étant donné que les familles restent ensemble avec leurs enfants, sauf lorsqu’ils sont pris en charge sur les activités, les moments sont suffisamment forts et variés pour permettre à tous de vivre de belles aventures, se ressourcer et trouver l’énergie de repartir avec l’espoir de revivre ces moments magiques de découverte et d’échanges.
