Voici la newsletter 2024 d’ASD.
» C’est tout un symbole pour ASD de vous envoyer cette nouvelle newsletter en cette fin juin. C’est pour nous une manière de remettre la pathologie de nos enfants et l’action de notre association au centre de l’attention, alors que se profile la journée internationale du syndrome de Dravet le 23 juin.
La newsletter que vous avez dans les mains est un peu plus qu’un simple bulletin d’actualités. C’est le reflet de nos actions, qui cette année encore sont particulièrement nombreuses. Au-delà des prises en charges financières, les évènements (week-end au ski ou à la mer, rencontre de familles en régions), les formations (ABA, MDPH) et les contacts avec les médecins et les laboratoires se succèdent à un rythme effréné. Je voudrais saluer ici l’immense travail effectué par nos bénévoles, en particulier les membres du Conseil d’Administration, qui rendent tout cela possible !
Cette newsletter, c’est aussi le reflet des valeurs de notre association. C’est le fruit d’un travail collectif, qui témoigne d’un engagement bénévole, d’une solidarité sans faille, et qui permet à chacun de s’exprimer et de transmettre. Si vous aussi vous souhaitez participer à la vie d’Alliance Syndrome de Dravet, en écrivant un article pour la prochaine newsletter, ou en donnant de votre temps sur l’organisation d’évènement, n’hésitez pas à nous rejoindre !
Nous vous souhaitons une bonne lecture ! » Maher EDDE, président d’ASD
Cette newsletter est la vôtre ! Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésitez pas à nous en faire part. Envoyez un mail à contact@dravet.fr
