UN TRÈS TRÈS GRAND BRAVO et PLEIN DE SOURIRES
de la part de Paloma, d’Anouck, d’Amaya, d’Esther et de Swane, de tous les enfants de l’association (et de leurs mamans aussi !!!) pour cette très belle Transat Jacques Vabre, pour votre ténacité, votre combativité et votre sportivité !
On vous a suivi
L’Alliance va mener une action de sensibilisation sur les maladies rares dans les milieux scolaires et professionnels avec le soutien du Ministère en charge de la Santé.
26 novembre: Rencontre sur l’intégration scolaire et professionnelle
Pour la préparer, il est indispensable de nous appuyer sur le vécu des malades et des familles.
Une semaine après l’Assemblée Générale d’ASD à Lyon, le départ de la 12 ème édition de la Transat Jacques Vabre (course en double de 5 400 milles soit 10 000 kilomètres) entre Le Havre et Itajaï au Brésil a été lancé dans un temps de « Demoiselle ».
Trois de nos
La filière AnDDI-Rares a le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de son site internet www.anddi-rares.org.
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l’ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, la
Merci aux enfants pour leur participation … et leurs beaux dessins qui laissent entrevoir un avenir coloré et gai.
Cliquer sur le lien pour télécharger l’affiche :
Dravet_rencontre_2015_Lyon Don Bosco
Cette année le centre Don Bosco nous accueille à nouveau pendant les deux jours d’ASD.
Nous serons nombreux à nous retrouver en famille.
Une quinzaine d’enfants sont attendus.
Le centre est en partie privatisé pendant ces deux jours.
Nous pourrons y débattre, nous restaurer, dormir.
Les enfants seront gardés
Cet été, une de mes connaissances travaillant chez Klésia (groupe de protection sociale) m’informe d’un appel à projets mené par son entreprise dans le cadre de la Solidaire, semaine de mobilisation interne à la société pour soutenir des associations en faveur de personnes en situation difficile- handicap, illétrisme, exclusion…
Ni
Alliance Syndrome de Dravet remporte la bordelaise, court à Paris avec Klésia, Vendange en musique à Monein et navigue à Lorient …
Comme vous le savez, ASD s’organise pour faire entendre la voix des épilepsies sévères lors du prochain Vendée Globe qui partira en novembre 2016 des Sables D’olonne. Armel
L’assemblée générale de l’association est l’occasion pour les familles de se retrouver le temps d’un week-end familial pour échanger avec les médecins et des interlocuteurs sur des sujets d’actualité.
Pour la deuxième année consécutive , nous nous retrouverons à Lyon
les 17 et 18 octobre au Centre Don Bosco
au 14 rue
Pour la deuxième année, Gisele et André Bordenave organisent leurs dégustations musicales en faveur de notre association.
Dans leur chai a Monein (64) ce sont des moments de partage et d’émotion, autour d’un conte, d’un concert.
Ces vignerons chers à mon cœur, reverseront les bénéfices de ce week-end à
