Après de longs mois d’absence liés à une année 2020 compliquée, voici enfin le numéro 19 de notre Newsletter !
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Actualités de l’association, sur les traitements, coups de cœurs, vous y trouverez aussi un point sur les actions en cours et à venir.
C’est aussi
L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet.
L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer un soutien adapté aux besoins de chacun.
Chers parents;
Dès votre 2ème année d’adhésion, ASD vous permet de bénéficier sur les exercices octobre 2019-septembre 2022 :
d’un fonds de soutien
Il s’agit d’une aide financière (remboursement sur facture) de 300€ sur l’exercice en cours pour :
Permettre l’accès aux
L’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient de valider depuis le 1/02/2021 la fenfluramine dans le cadre d’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) de cohorte pour les patients atteints du syndrome de Dravet en échec thérapeutique à partir de l’âge de 2ans.
Ce sont les médecins, après avis d’un centre
Notre traditionnelle rencontre annuelle qui a eu lieu les 28 et 29 novembre 2020 pour la 1ère fois « Tout en Numérique » a rencontré un véritable succès avec de nombreux participants !
programme AG 28-29 novembre 2020
9 tables rondes d’échanges entre familles (parents, proches, fratrie) ou PRO ;
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2021, aussi paisible que possible.
Cette année nous avons choisi un clin d’oeil aux marins du Vendée Globe qui sont partis le 8 novembre des Sables d’Olonne. Nous croisons les doigts qu’ils retrouvent en février-mars-avril tous la terre
Vivre avec une maladie rare en France : Cahier d’Orphanet
Dans la série politique de santé, le cahier « Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations » a été mis à jour. Vous y trouverez toutes les informations utiles concernant la prise en charge des
Après la découverte de la maladie et généralement avant les 3 ans de l’enfant nous découvrons un monde bourré d’acronymes, notamment ceux associés au parcours scolaire et au secteur médico-éducatif.
Il est important pour les familles de connaitre le système, ses définitions afin de «négocier» le parcours au lieu de se
Jean Le Cam, parrain de cœur d’ASD dans le Vendée Globe 2020-2021
A 61 ans, c’est son cinquième Vendée Globe et son huitième tour du monde en course. Auteur d’une première semaine de course extraordinaire sur Yes We Cam, son bateau de treize ans d’âge sans foils, Jean Le Cam
L’autisme est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des perturbations dans les domaines de la communication, des interactions sociales et par des intérêts et comportements restreints et répétitifs.
Le syndrome de Dravet peut être associé de troubles du spectre de l’autisme (TSA).
En effet, les familles constatent chez leur enfant atteint
