Présidente
Anne-Sophie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille, Fleur.
Anne Sophie est également Trésorière d’EPI IDF (Création d’une structure pour adulte) et Co-présidente EFAPPE (Fédération Epilepsie Rare et Sévère)
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Un rappel de la spécificité des crises d’épilepsie dans le cadre du syndrome de Dravet et du protocole à suivre en cas de crise.
Une présentation réalisée par les parents de Lucie atteinte du SD : Elodie Marie (vice présidente d’Alliance Syndrôme de Dravet – infirmière) et Alexandre Conia (médecin urgentiste)
Dimanche 26 mars aura lieu le Purple Day ! Cette journée annuelle et internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie a été créée en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans, souffrant elle-même d’épilepsie. Son objectif était d’amener les gens à parler d’épilepsie
Le 30 novembre 2016, lancement de autisme.gouv.fr
le 1er site internet national officiel pour informer et dépasser les préjugés sur l’autisme.
Il répond à la nécessité d’avoir un espace avec des informations fiables et validées scientifiquement.
Alliance Syndrome de Dravet est née de la volonté des parents de se regrouper pour briser le sentiment de solitude et mettre en commun les connaissances et les moyens disponibles pour soutenir les parents, aider à la recherche et faire connaître le syndrome.
Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome
