Alliance Syndrome Dravet
Actions 2019

Actions 2019

Ci dessous certaines actions menées en 2019 (interventions ouvertes à tous) :
– 23 et 24 novembre 2019 : rencontres nationales Alliance syndrome de Dravet (bulletin d’inscription à venir) – Paris Institut Imagine
– 10 octobre 2019 : Paris 22ÈMES JOURNÉES FRANÇAISES DE L’ÉPILEPSIE – Journée des associations : organisée par EPI

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Associations amies et liens utiles

Associations amies et liens utiles

Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
PACES-H (Communauté de pratique Épilepsies et Handicap) : http://www.paces.care/webinaires
FFRE : http://www.fondation-epilepsie.fr
Site

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Voeux 2019

Voeux 2019

Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année, aussi paisible que possible.

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Rencontre Annuelle Nationale 2018 Alliance Syndrome de Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2018 Alliance Syndrome de Dravet

Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 24 et 25 novembre 2018 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.
programme du 24/11
programme du 25/11
vous trouverez ci dessous un bref rappel du programme et les présentations associées :
Samedi 24/11  journée médicale, paramédicale et familiale

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Actions 2018

Actions 2018

Merci à tous ceux qui font connaitre la maladie.
l’année 2018 a été riche.
en VIDEOS nos actions : ->LIEN ICI
Quelques extraits des articles de presse les plus récents.
Journal La dépêche (Toulouse) Novembre 2018
 

 

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Premier Sommet National de l’Épilepsie

Premier Sommet National de l’Épilepsie

Save the date!
Samedi 10 février aura lieu le premier Sommet National de l’Épilepsie à la Mairie du XVème à Paris. Ce colloque est organisé par Épilepsie France en partenariat avec EFAPPE.
Les associations de patients, avec le soutien du Comité National de l’Épilepsie, se mobilisent pour engager une politique

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