Alliance Syndrome Dravet
Associations amies et liens utiles

Associations amies et liens utiles

Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
PACES-H (Communauté de pratique Épilepsies et Handicap) : http://www.paces.care/webinaires
FFRE : http://www.fondation-epilepsie.fr
Site

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Voeux 2019

Voeux 2019

Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année, aussi paisible que possible.

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Rencontre Annuelle Nationale 2018 Alliance Syndrome de Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2018 Alliance Syndrome de Dravet

Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 24 et 25 novembre 2018 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.
vous trouverez ci dessous un bref rappel du programme et les présentations associées :
Samedi 24/11  journée médicale, paramédicale et familiale sur le Syndrome de Dravet en présence

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Actions 2018

Actions 2018

Merci à tous ceux qui font connaitre la maladie.
l’année 2018 a été riche.
en VIDEOS nos actions : ->LIEN ICI
Quelques extraits des articles de presse les plus récents.
Journal La dépêche (Toulouse) Novembre 2018
 

 

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Premier Sommet National de l’Épilepsie

Premier Sommet National de l’Épilepsie

Save the date!
Samedi 10 février aura lieu le premier Sommet National de l’Épilepsie à la Mairie du XVème à Paris. Ce colloque est organisé par Épilepsie France en partenariat avec EFAPPE.
Les associations de patients, avec le soutien du Comité National de l’Épilepsie, se mobilisent pour engager une politique

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Meilleurs Voeux 2018

Meilleurs Voeux 2018

Le Conseil d’Administration d’Alliance Syndrome de Dravet vous présente ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année et adresse un remerciement tout particulier aux parents qui nous ont envoyés des photos et à Caroline et sa soeur qui ont crées cette jolie carte.

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