Adhésion

Adhérer à l'Alliance Syndrome de Dravet c'est soutenir les familles faire connaitre le syndrome de Dravet participer à la recherche faire parti d'une communauté

Qui peut adhérer ?

Toute personne qui souhaite nous soutenir peut adhérer à l’Alliance Syndrome de Dravet.

Pourquoi adhérer ?

Pour faire partie d’une communauté, celle des malades, des proches et des personnes qui soutiennent ceux qui vivent avec le syndrome de Dravet à l’échelle nationale.
Pour faire entendre la voix des familles et les difficultés rencontrées. Notre nombre d’adhérents nous donne de la crédibilité.
Pour participer à la recherche via les projets soutenus par l’association ou en répondant aux appels des chercheurs relayés par ASD.
Pour avoir des informations sur l’actualité de la maladie, sur les prises en charge et les traitements (en cas de tension d’approvisionnement de médicaments par exemple).
Pour échanger avec d’autres familles des trucs et astuces pour faciliter notre quotidien (astuces communication, matériel spécifique adapté, poussettes…).

Qu’est-ce que cela m’apporte ?

Un soutien concret au quotidien.
Des informations sur la recherche clinique et les études.
Un soutien financier pour du répit ou du loisir et pour l’achat de matériel spécifique adapté.
L’accès aux Rencontres Nationales, aux Rencontres Régionales et à des weekends ou séjours en famille
L’accès à des formations spécifiques à des tarifs avantageux avec d’autres parents partageant les mêmes problématiques.

Qu’est-ce que je peux apporter ?

Adhésion étoile

Par cette adhésion étoile, nous voulons proposer à ceux d’entre nous qui ont perdu leur enfant atteint du syndrome de Dravet un moyen de signifier qu’ils font toujours parti de la famille Dravet.

Ils peuvent bien entendu continuer d’adhérer par l’adhésion classique, mais, s’ils le souhaitent, ils peuvent choisir cette adhésion particulière.
Les mails et informations qu’ils recevront seront sélectionnés pour ne pas les encombrer avec tous les projet à destination des familles. Ils recevront les informations sur les projets étoile, l’invitation à l’assemblée générale, la carte de voeux, la newsletter et quelques autres communications choisies.