Alliance Syndrome de Dravet : association de familles

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Notre association regroupe des familles, proches, sympathisants francophones d’enfants et adultes porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.

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L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie, d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer un soutien adapté aux besoins de chacun.

Syndrome de Dravet

Syndrome de Dravet : forme rare d'épilepsie - FICHE ORPHANET

Le syndrome de Dravet (SD) ou épilepsie myoclonique sévère du nourrisson est une forme rare d'épilepsie. Le nombre de personnes atteintes n'est pas connu.

Témoignage : une vidéo pour présenter le syndrome de Dravet

Les parents de Thao ont créé un support vidéo qui explique la maladie de nos enfants, le syndrome de Dravet. Très pédagogique, c’est à partager sans modération.

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Les Rencontres Nationales de l’Alliance Syndrome de Dravet 2023 : Journée familiale

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26 novembre

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10:00 - 17:00 Espace Batignolles, 18 rue de la condamine, 75017 Paris

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26 novembre

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09:00 - 17:00 Espace Batignolles, 18 rue de la condamine, 75017 Paris

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Notre association regroupe les familles francophones d’enfants et adultes porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public, nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent avec un enfant ou adulte porteur du syndrome de Dravet et qui s’interrogent sur son présent, son bien-être, ses apprentissages et son avenir.

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