Dravet mag 2026

"Bon, on est d’accord : quand ça fait 40 pages ou plus, que c’est édité tous les ans, que c’est envoyer par courrier sur papier glacé, ce n’est plus vraiment une Newsletter, non ? Quand on a une rédac’ chef et une team de rédaction qui carburent au café et aux Haribo, on passe un cap ! Alors adieux à la Newsletter et bienvenue sur cette édition 2026 du Dravet mag ! Une édition préparée encore une fois avec amour et énergie, sous la houlette aussi bienveillance que tyrannique d’Océane, qui a réussi le tour de force de faire contribuer plus de 25 personnes, sur un sommaire construit dès le mois de décembre et d’avoir un premier jet intégrant plus de la moitié des articles avant février. Bref, on n’a jamais été aussi organisé, et pourtant il y avait du niveau les années précédentes ! Est-ce à dire que cet exemplaire vous arrivera bien plus tôt que l’an dernier ? Rien ne permet d’en être vraiment sur. Car on le sait bien, dans la vie d’une famille Dravet, les aléas ont une place certaine ! Espérons que les personnes en charge soient aussi épargnées que possible par les tuiles, et que notre mag’ vous arrive avant la journée internationale du Syndrome de Dravet. Et si ce n’est pas le cas, ce sera ainsi, tant pis ! Quand on veut être une association de bénévoles (et ASD est et veut rester une association principalement basée sur le bénévolat), et que ces bénévoles ont une vie parfois compliquée, on fait avec ! Parce que l’engagement dans ASD doit toujours passer au second plan par rapport aux priorités familiales et professionnelles des gens qui s’engagent. Malgré cet arbitrage constant entre des vies chargées, des enfants prenants, des parcours administratifs complexes, et les loisirs persos de chacun, je trouve merveilleux de réussir à sortir autant de travail, autant sur ce Dravet mag que sur l’ensemble des actions de l’association. La preuve que : Ensemble, on va plus loin ! "

Maher EDDÉ et le conseil d’administration d’ASD