Ensemble pour les personnes touchées par le syndrome de Dravet
Du 1er au 23 juin 2026, c'est le retour du Dravethon !
La grande campagne de sensibilisation et de mobilisation d’Alliance Syndrome de Dravet. L'occasion d'unir nos voix pour faire connaître le syndrome de Dravet, soutenir les familles concernées et collecter des fonds pour poursuivre nos actions. Cette mobilisation se clôturera le 23 juin, lors de la Journée Internationale du syndrome de Dravet.
Vous souhaitez participer au Dravethon 2026 ? C'est par ici.
Qu'est-ce que le syndrome de Dravet ?
Le syndrome de Dravet est une maladie génétique neurologique rare associant une forme sévère d’épilepsie et des troubles du développement qui débute dès les premiers mois de vie. Au-delà des crises épileptiques, les difficultés dans le développement, les troubles moteurs, les troubles du comportement impactent de façon importante l’autonomie et la qualité de vie et l'insertion sociale.
Pour les familles, le quotidien est bouleversé. Les soins, les rendez-vous médicaux, la surveillance constante, les inquiétudes liées aux crises et les adaptations nécessaires dans tous les aspects de la vie familiale représentent une charge importante. Derrière la maladie, il y a des enfants, des adultes, des parents, des frères et sœurs qui apprennent chaque jour à avancer avec une réalité complexe.
Agir aux côtés des familles
Depuis sa création, Alliance Syndrome de Dravet accompagne les personnes touchées par la maladie et leurs proches.
L’association agit pour :
- accompagner et soutenir les familles
- soutenir la recherche
- créer du lien entre les personnes concernées
- informer et sensibiliser le grand public
- développer des outils et des projets utiles au quotidien
- représenter les familles et faire entendre leur voix
Chaque action menée a un objectif commun : améliorer le quotidien des personnes atteintes du syndrome de Dravet et de leur entourage, ainsi que construire davantage de solutions pour l’avenir.
Participez au Dravethon 2026
Cette année encore, chacun peut agir à sa manière et contribuer à faire avancer notre engagement.
Faites un don
Participez à la tombola solidaire
Chaque contribution, quelle que soit son montant, participe directement au financement des actions menées par l’association. Votre soutien nous aide à accompagner les familles, poursuivre nos projets et développer de nouvelles initiatives.
À l’occasion du Dravethon 2026, nous lançons également une tombola associative solidaire.
En participant, vous prenez part à cette grande mobilisation tout en ayant la possibilité de remporter des lots. C’est une manière simple, conviviale et accessible de soutenir l’association et d’aider à faire connaître le syndrome de Dravet autour de vous.
Le Dravethon continue son histoire
En 2025, la première édition du Dravethon a largement dépassé nos attentes avec plus de 5 000 € collectés grâce à votre mobilisation et votre engagement. Mais au-delà des dons, ce sont aussi les nombreux messages de soutien, les partages et l’envie de participer qui nous ont marqués.
En 2026, nous voulons aller encore plus loin.
Parce qu’ensemble, nous sommes plus forts.
Parce qu’ensemble, nous faisons avancer la connaissance et le soutien autour du syndrome de Dravet.
Chaque geste compte, rejoignez le mouvement. Partagez. Soutenez. Agissez.
