Alliance Syndrome Dravet

Mobilisation à la Fameckoise


Fin Mai, malgré la pluie, la famille, les proches et les amis d’Adel et de sa fille Manel étaient tous au rendez-vous pour la Fameckoise. Nous étions environs 60 personnes dont quasi la moitié était des enfants et adolescents. La pluie n’a donc pas freiné notre motivation!

Malgré le temps, ce fut une très belle journée de solidarité et d’échange. C’était surtout le moment de sensibiliser les gens sur le Syndrome de Dravet.


Anne-Sophie Hallet

Anne-Sophie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille, Fleur. Anne Sophie est également Trésorière d’EPI IDF (Création d’une structure pour adulte) et Co-présidente EFAPPE (Fédération Epilepsie Rare et Sévère)

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