Alliance Syndrome Dravet

20 000 euros attribués à l’Alliance Syndrome de Dravet pour un projet de recherche.


Résultats du 1er appel à projets associations de l’ANSM

Début 2012, l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé) a lancé pour la première fois un appel à projets auprès des associations de patients, afin de promouvoir des initiatives visant à favoriser le bon usage et la sécurité d’emploi des médicaments et autres produits de santé. Parmi les 38 dossiers éligibles, 9 ont été retenus, notamment pour leur impact potentiel en termes de santé publique et leurs qualités méthodologiques. Le montant total des subventions s’élève à 261 000 € (cf. point d’information).

Les 9 projets retenus couvrent 3 thématiques correspondant aux axes majeurs de l’Agence :

  • Axe1 : Information des patients et/ou des aidants informels
  • Axe2 : Enquêtes sur les difficultés pratiques liées à un médicament ou autre produit de santé
  • Axe3 : Accompagnement de l’auto-déclaration des effets indésirables par les patients pour les médicaments et les dispositifs médicaux

Les problématiques des parents d’enfants atteints d’un Syndrome de Dravet s’inscrivent dans les 3 axes. Nous avons choisi de présenter un projet répondant à l’axe2.

Notre projet intitulé « Identification et évaluation des difficultés pratiques liées au traitement des malades atteints d’un Syndrome de Dravet » a été retenu. Une subvention de 20 000€ nous est attribuée pour sa réalisation.

Le Syndrome de Dravet est une épilepsie grave et rare de l’enfant qui apparait dans sa première année de vie. C’est un syndrome pharmaco-résistant car si les traitements actuels peuvent réduire la sévérité des crises, ils ne les éliminent pas complètement. Le plus souvent, plusieurs médicaments sont associés pour lutter contre les crises.

Nous nous proposons de réaliser une évaluation de la gestion par les parents des poly-thérapies utilisées pour traiter leurs enfants atteints d’un Syndrome de Dravet, de la nature des difficultés pratiques liées à leurs traitements (notamment, la forme rarement pédiatrique des médicaments), et de leurs conséquences sur leur quotidien et leur santé. Les résultats pourront être extrapolables aux difficultés liées aux traitements anti-épileptiques chez l’enfant souffrant d’autres épilepsies rares et sévères telles que les syndromes de West, Lennox-Gastaut, Doose, Pseudo-Lennox, Landau-Kleffner, etc….

Pour réaliser cette étude, l’association s’appuiera sur la compétence du Centre de Référence des Epilepsies Rares de l’hôpital Necker.


Nathalie

Nathalie Coqué. Maman d’Achille. Membre du Conseil d’Administration, représentante scientifique et Vice Présidente d’Alliance Syndrome de Dravet.

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