Alliance Syndrome Dravet

Newsletter de février 2011


Edito par Meryl

Le site d’Idea League France devient Alliance Syndrome de Dravet.
Cette évolution s’accompagne d’un nouveau logo proposé par Benjamin Pottier directeur de l‘ agence Mano au Mans. [Lire l’article]
Nos couleurs sont portées très haut par les skippers de la Barcelona grâce aux actions de Didier Ravon, rédacteur en chef de Voiles et Voiliers et à l’imprimerie Graphi-Concepts   qui nous ont offert les stickers remis aux skippers. [ Lire l’article]
L’année débute aussi avec cette newsletter nouveau format qui a pour objectif de vous informer régulièrement des actions et projets de l’association, de faire un point sur les prises en charge de nos enfants et celle des jeunes adultes, sans oublier la rubrique sur la recherche et la présentation des nouveaux inscrits sur le forum d’Idea League.
Nous comptons sur vos remarques et votre participation pour alimenter ces diverses rubriques.
Bonne lecture !

Hommage

Laurence a rejoint notre famille Dravet dès le début du forum Francophone en 2007.Elle a toujours une pensée pour les autres parents et leurs enfants, des bonnes idées comme les photos des familles pour mieux se connaître et des vidéos pleines d’humour et d’émotion montrant les progrès de son fils Lourenço et de son frère Diogo.

Nous l’avons suivie du Portugal à la Belgique. Dans cette nouvelle vie Laurence fidèle a elle- même a relevé les nouveaux défis sans fléchir avec optimisme et bonne humeur, un seul cap , le bonheur de ses enfants.

Lourenço nous a quitté mercredi dernier. Il venait de fêter son huitième anniversaire.

Toute sa famille Dravet pleure et est solidaire de la douleur ressentie par ses parents et ses proches.

 


Vos témoignages

Nous avons besoin de vos témoignages !
Dans le cadre de l’action d’Alliance Syndrome de Dravet auprès des MDPH pour faire connaître la maladie et les besoins de nos enfants au quotidien et pour obtenir une prise en charge adaptée, Stéphanie fait appel à vos témoignages sur une journée type passée avec votre enfant. L’idée est de donner un aperçu pour des âges différents: très jeune enfant, scolaire , jeune adulte.
Pour contacter Stéphanie:  stephanie@ alliancesyndromededravet.fr
Enquête de scolarisation. Face au manque d’auxiliaires de vie scolaire, à leur statut précaire et à l’immobilisme des pouvoirs publics l’Union Nationale pour l’Avenir de l’Inclusion Scolaire et Educative pour la création d’un métier qualifié d’accompagnant scolaire et social d’élèves en situation de handicap L’UNAÏSSE lance une enquête auprès des familles et des accompagnants pour disposer d’éléments chiffrés afin de revendiquer des actions concrètes.

Participez


Informations pratiques

Vivre avec une maladie rare en France . A lire, la nouvelle édition des cahiers d’Orphanet qui comprend plusieurs chapitres: les aides, la scolarisation, l’insertion professionnelle, les aides à la vie quotidienne, la législation et les documents administratifs.  [Lire l’article]

Accéder à la culture à consulter sur le site de l’UNAPEI  des pistes pour accéder à la culture

Déclic Pour bénéficier d’un abonnement préférentiel pour les membres d’Alliance Syndrome de Dravet, contactez-nous.
Pour ceux qui ne connaissent pas encore cet excellent magazine édité par Handicap international, rendez vous sur leur site et demandez un exemplaire gratuit .


Sorties, spectacles

le 2 février à Paris visite de la Cité des sciences et de l’Industrie organisée par Janie Harros à destination des enfants dyspraxiques de 6 à 10 ans et de leurs parents. 2 heures de visite
gratuit sur inscription obligatoire. Retrouvez ses coordonnées sur son site.
[lire l’article]
le 4 février à Montpellier « Journée sur la prise en charge précoce et globale des enfants atteints de maladie rare »
en partenariat avec hoptoys qui propose de manipuler une sélection de jeux et jouets et d’échanger avec les conseillères.
le programme de la journée et les infos pratiques
programme de la journée
blog hoptoys
[lire l’article]
le 10 février à Cergy-Pontoise, « Dyspraxie : handicap invisible. Vers une adaptation en milieu ordinaire », conférence de Caroline Huron, chercheuse en sciences cognitives à l’INSERM.
Un spectacle vidéo chanté pour nos enfants proposé par Régis PAVY,  père de Raphaël inscrit sur le forum d’Idea League et directeur artistique d’A.B.C. Danse / Cie Artistique LambdaI.
Sous certaines conditions il peut proposer ce spectacle bénévolement à tous les organismes qui gèrent des personnes avec un handicap ou tout autre organisme médical.
Pour en savoir plus: regis.pavy@club-internet.fr.

Apprentissage : et si on signait…

ou Comment aider nos enfants à la communication et au langage . Le langage oral ne laisse qu’une trace auditive furtive. En superposant plusieurs canaux de communications (vocal, visuel, gestuel), on insiste sur le mot en le représentant sous différentes formes. Ainsi, on parlera à l’enfant tout en signant les mots clefs ou en montrant des pictogrammes ou des images. Cela permet à l’enfant de mieux se représenter le sens de la phrase et de favoriser sa communication et le développement du langage oral.
[lire l’article]

Recherche

Dravet Syndrome Foundation Research Newsletter : Le 2 décembre, la Fondation Syndrome de Dravet a organisé sa 1ère table ronde lors du congrès annuel de l’American Epilepsy Society (Newsletter, janvier 2010)
[lire l’article] Orphanews, une source d’informations sur les maladies rares : nous sélectionnons pour vous les actualités d’Orphanews concernant de près et parfois d’un peu plus loin le syndrome de Dravet.
[lire l’article]

Vu sur le web

« Multicap – Le monde secret du handicap »
3 femmes font le tour du monde pour rencontrer les associations et témoigner de bonnes pratiques d’intégration dans la vie sociale ou professionnelle. Pour chaque destination, une association locale a été contactée et des personnes handicapées sont suivies dans leur quotidien.

Les nouveaux inscrits sur le forum francophone

Q uébec : Yves, Marielle et Pierre-Yves 19 ans
Espagne, Alicante: Fabienne et Tom né enSeptembre 2006
Belgique, Liège: Dimitri et Léandros né en octobre 2008
France, la Sarthe: Annick et Charly né en mars 2005
Saône et Loire: Sylvie et Amélia née en septembre 98

Si vous aussi vous souhaitez proposer un article, annoncer un évènement vous pouvez nous contacter à contact@ alliancesyndromededravet.fr

Pour adhérer à l’association ou faire un don : adhésion

A bientôt,
L’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet


Olivier

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.