Cliquez sur ce lien pour lire la suite… Newsletter ASD nov 2014
Attention ! MARCHE DES MALADIES RARES : Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de Mars.
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Attention ! MARCHE DES MALADIES RARES : Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de Mars.
Newsletter 4- Août 2014
Sommaire :
Edito
Et ailleurs ? un projet de recherche en Espagne
Vos initiatives ? Un tonton mobilisé pour sa nièce/ L’appel d’une mamie
Coup de gueule : Loulou en a marre
Et vous parents ? Comment motiver nos enfants?
Que fait ASD ? Une rencontre régionale à
Newsletter de novembre 2014
Newsletter d’août 2014
La newsletter de l’association, ce sont des informations et des actualités concernant la recherche, des conseils pour accéder aux droits, des idées pour mieux vivre le quotidien.
La Newsletter vous donne la parole, alors partagez vos expériences, vos astuces et vos initiatives.
Si vous souhaitez qu’un sujet soit abordé faites-le
Newsletter de mai 2014
Newsletter Mars 2014
Depuis sa création l’Alliance Syndrome de Dravet utilise divers média pour communiquer auprès des familles et des partenaires. La newsletter est un outil qui permet de faire passer des informations sur la recherche, le quotidien des famille avec des témoignages, des trucs et astuces…
Nous avons testé plusieurs formules
Au sommaire de notre Newsletter de novembre 2012
Vendée Globe : l’Alliance Syndrome de Dravet se met au bleu !
Résultats du premier appel à projets associations de l’ANSM
10ème congrès européen de l’épilepsie de Londres (ECE)
Rencontre nationale, Assemblée Générale d’ASD
Edito par Meryl
“Ils ne savaient pas que c’était impossible alors ils l’ont fait “ cette citation de Mark Twain me semble illustrer parfaitement la situation des associations de maladies rares comme la nôtre.
Trop peu nombreux pour être vraiment visibles, trop peu nombreux pour inciter la recherche à grande