Alliance Syndrome Dravet
Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017

Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017

Alliance Syndrome de Dravet (avec Nathalie Coqué, Tania Korsak et Elodie Marie-Conia), était présente aux 20ème Journées Françaises de l’Épilepsie 9 au 12 Octobre à Marseille.
Ce congrès où gravite l’ensemble des acteurs français de l’épilepsie (médecins neurologues, neuro-pédiatres, infirmières, responsables de structures, radiologues, chirurgiens, éducateurs…) consiste en conférences,

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Labellisation des Centres de Référence Epilepsie

Labellisation des Centres de Référence Epilepsie

Enjeu majeur du 2e Plan National, la clarification de la structuration de la prise en charge des maladies rares en France s’est concrétisée par l’instruction du 25 octobre 2016 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des Centres de Référence (CRMR). Cette procédure visait à actualiser la liste

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Gestion de la crise d’épilepsie

Gestion de la crise d’épilepsie

Un rappel de la spécificité des crises d’épilepsie dans le cadre du syndrome de Dravet et du protocole à suivre en cas de crise.
Une présentation réalisée par les parents de Lucie atteinte du SD : Elodie Marie (vice présidente d’Alliance Syndrôme de Dravet – infirmière) et Alexandre Conia (médecin urgentiste)

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Enquête sur Syndrome de Dravet et les familles

Enquête sur Syndrome de Dravet et les familles

La Fédération Européenne lance une enquête destinée à tous les aidants pour comprendre notre vie au quotidien.
Ce questionnaire anonyme ne vous prendra que 15 minutes maximum.
Merci d’avance pour votre contribution
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Enquête nationale sur l’utilisation du Buccolam® chez l’adulte

Enquête nationale sur l’utilisation du Buccolam® chez l’adulte

Nous avions travaillé, il y a quelques années, sur l’utilisation du Buccolam® chez l’enfant. Il nous parait nécessaire de s’interroger sur l’utilisation pour les adultes parce que nos enfants le deviendrons demain.
En collaboration avec le Pr Nabbout du Centre de Référence des Epilepsies Rares, nous menons une enquête nationale

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Maladies rares : le blog du Professeur Folk pour tout comprendre

Maladies rares : le blog du Professeur Folk pour tout comprendre

Le blog du professeur Folk permet de tout comprendre sur la génétique, les nouveaux traitements à l’étude, les techniques de soins, les démarches administratives…

Le personnage du professeur Folk a été  imaginé par la psychologue Lorraine Joly du CHU de Dijon.
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/categories/informez-vous/

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Partenariat Hôpital Necker enfants malades – Fondation Groupama

Partenariat Hôpital Necker enfants malades – Fondation Groupama

Optimisation du parcours de vie des enfants atteints d’une maladie rare partenariat Hôpital Necker – enfant malade- Fondation Groupama
Communiqué de presse de la Fondation Groupama.
Le 19 novembre a eu lieu la signature du partenariat entre l’hôpital Necker Enfants Malades (APHP) et la Fondation Groupama pour la santé.
Ce

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Lancement du site de la filière AnDDI-Rares

Lancement du site de la filière AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares a le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de son site internet www.anddi-rares.org.
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l’ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, la

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