Alliance Syndrome Dravet
Expliquer les crises…par un dessin animé

Expliquer les crises…par un dessin animé

Un petit dessin animé pour expliquer une crise tonico-clonique et une absence, c’est parfois utile pour parler des crises sans tabou avec un public «  sensible » comme les enfants, la fraterie, certains membres de la famille :
2 exemples :
Les crises tonico-cloniques : exemple vidéo
Les absences : exemple vidéo
à

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Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 16 au 18 janvier 2019

Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 16 au 18 janvier 2019

Anne-Sophie Hallet, présidente et Elodie Marie-Conia vice-présidente représentaient ASD cette année au congrès SFNP à Strasbourg. Stand d’informations, distribution de flyers, renforcement de nos partenariats, présence et participation aux présentations orales, symposiums et posters furent nos missions durant ces deux journées !
Nouveauté cette année : Elodie était invitée en

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Recherche sur le Syndrome de Dravet en 2018

Recherche sur le Syndrome de Dravet en 2018

Dravet syndrome pipeline and opportunities review | July 2018
Published by Dracaena Report
 
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Saviez-vous qu’il y a 14 thérapies pour traiter le syndrome de Dravet ? Et que plusieurs thérapies ne cherchent pas seulement à contrôler les crises d’épilepsie, mais à

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Le syndrome de Dravet en 20 questions

Le syndrome de Dravet en 20 questions

Enfin le guide que l’on nous promet depuis plusieurs années : Les 20 premières questions sur le syndrome de Dravet.

Les auteurs sont des neuropédiatres européens qui suivent au jour le jour de nombreux patients atteints du syndrome de Dravet. Ils connaissent parfaitement la maladie et, sous

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Cahier d’Orphanet

Cahier d’Orphanet

Vivre avec une maladie rare en France :  Cahier d’Orphanet (décembre 2016)
Dans la série politique de santé, le cahier « Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations » a été mis à jour. Vous y trouverez toutes les informations utiles concernant la prise en charge

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La filière DefiScience

La filière DefiScience

La filière de santé nationale DéfiScience a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan Maladies Rares. Elle a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur

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Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017

Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017

Alliance Syndrome de Dravet (avec Nathalie Coqué, Tania Korsak et Elodie Marie-Conia), était présente aux 20ème Journées Françaises de l’Épilepsie 9 au 12 Octobre à Marseille.
Ce congrès où gravite l’ensemble des acteurs français de l’épilepsie (médecins neurologues, neuro-pédiatres, infirmières, responsables de structures, radiologues, chirurgiens, éducateurs…) consiste en conférences,

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Labellisation des Centres de Référence Epilepsie

Labellisation des Centres de Référence Epilepsie

Enjeu majeur du 2e Plan National, la clarification de la structuration de la prise en charge des maladies rares en France s’est concrétisée par l’instruction du 25 octobre 2016 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des Centres de Référence (CRMR). Cette procédure visait à actualiser la liste

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Gestion de la crise d’épilepsie

Gestion de la crise d’épilepsie

Un rappel de la spécificité des crises d’épilepsie dans le cadre du syndrome de Dravet et du protocole à suivre en cas de crise.
Une présentation réalisée par les parents de Lucie atteinte du SD : Elodie Marie (vice présidente d’Alliance Syndrôme de Dravet – infirmière) et Alexandre Conia (médecin urgentiste)

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