Alliance Syndrome Dravet
Colloque Epilepsies et Emotions de Février 2019

Colloque Epilepsies et Emotions de Février 2019

Le colloque « Épilepsie & Émotions : prendre le contrôle de ses crises », a eu lieu le jeudi 21 février 2019 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) – Paris
Ce sujet des émotions est vraiment à prendre en compte dans l’accompagnement de nos personnes épileptiques

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Article scientifique sur les troubles moteurs dans le Syndrome de Dravet

Article scientifique sur les troubles moteurs dans le Syndrome de Dravet

Neurophysiologie Clinique/Clinical Neurophysiology
Volume 46, Issue 2, April 2016, Page 85
CyrilGitiauxabcNicoleChemalyabdefSusanaQuijanobgChristineBarneriasaIsabelleDesguerreacMarieHullyaCatherineChironadefOlivierDulacdefRimaNabboutacdef

Le syndrome de Dravet : une neuropathie axonale motrice pourrait contribuer au phénotype moteur

Le syndrome de Dravet (SD) est une forme rare d’épilepsie lié dans plus de 70 % des cas à des mutations

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Expliquer les crises…par un dessin animé

Expliquer les crises…par un dessin animé

Un petit dessin animé pour expliquer une crise tonico-clonique et une absence, c’est parfois utile pour parler des crises sans tabou avec un public «  sensible » comme les enfants, la fraterie, certains membres de la famille :
2 exemples :
Les crises tonico-cloniques : exemple vidéo
Les absences : exemple vidéo
à

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Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 16 au 18 janvier 2019

Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 16 au 18 janvier 2019

Anne-Sophie Hallet, présidente et Elodie Marie-Conia vice-présidente représentaient ASD cette année au congrès SFNP à Strasbourg. Stand d’informations, distribution de flyers, renforcement de nos partenariats, présence et participation aux présentations orales, symposiums et posters furent nos missions durant ces deux journées !
Nouveauté cette année : Elodie était invitée en

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Recherche sur le Syndrome de Dravet en 2018

Recherche sur le Syndrome de Dravet en 2018

Dravet syndrome pipeline and opportunities review | July 2018
Published by Dracaena Report
 
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Saviez-vous qu’il y a 14 thérapies pour traiter le syndrome de Dravet ? Et que plusieurs thérapies ne cherchent pas seulement à contrôler les crises d’épilepsie, mais à

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Le syndrome de Dravet en 20 questions

Le syndrome de Dravet en 20 questions

Enfin le guide que l’on nous promet depuis plusieurs années : Les 20 premières questions sur le syndrome de Dravet.

Les auteurs sont des neuropédiatres européens qui suivent au jour le jour de nombreux patients atteints du syndrome de Dravet. Ils connaissent parfaitement la maladie et, sous

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Cahier d’Orphanet

Cahier d’Orphanet

Vivre avec une maladie rare en France :  Cahier d’Orphanet (décembre 2016)
Dans la série politique de santé, le cahier « Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations » a été mis à jour. Vous y trouverez toutes les informations utiles concernant la prise en charge

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La filière DefiScience

La filière DefiScience

La filière de santé nationale DéfiScience a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan Maladies Rares. Elle a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur

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