Alliance Syndrome Dravet

La filière DefiScience


La filière de santé nationale DéfiScience a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan Maladies Rares. Elle a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes.

Dans le prolongement de la feuille de route de Madame Desaulle, suite au rapport Piveteau « Zéro sans solution », la filière DéfiScience entend prendre part à la mise en œuvre des politiques publiques visant à améliorer les dispositifs de soin aux personnes avec handicap, en apportant son expertise médicale.

  • Difficulté et inégalité d’accès aux soins, contrastant avec des besoins de santé accrus et non couverts :
    • Soins de santé courants,
    • Soins spécifiques de certaines pathologies chroniques (epilepsies, troubles du sommeil, troubles psychiatriques, troubles du comportement alimentaire, cancers, douleur …),
    • Soins liés aux particularités du vieillissement des personnes
  • Absence d’interlocuteur repéré face à une pluralité et une complexité de situations, en particulier à l’âge adulte, pour faciliter la coordination des soins et l’accès à une prise en charge et un accompagnement adaptés,
  •  Situations de crise ou situations critiques nombreuses pouvant engendrer des ruptures de parcours de vie,

sont aujourd’hui autant d’obstacles à la bonne santé et la qualité de vie des personnes et de leurs familles que la filière peut contribuer à lever.

 


Pascal et Marie

Marie et Pascal Clochard sont bénévoles à Alliance Syndrome de Dravet. Marie est Vice-Secrétaire et Pascal est membre du conseil d'administration de l'association. Ils sont parents d'une petite Lucie née en 2012.

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