Alliance Syndrome Dravet

Labellisation des Centres de Référence Epilepsie


Enjeu majeur du 2e Plan National, la clarification de la structuration de la prise en charge des maladies rares en France s’est concrétisée par l’instruction du 25 octobre 2016 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des Centres de Référence (CRMR). Cette procédure visait à actualiser la liste de ces CRMR, à reconnaître leurs sites coordonnateurs et leurs sites constitutifs, ainsi qu’identifier les centres de compétences maladies rares (CCMR) rattachés.

Ainsi, un CRMR est ici défini comme un « réseau », comprenant un site coordonnateur, un ou plusieurs site(s) constitutif(s) le cas échéant, et un ou plusieurs CCMR.

Le présent arrêté désigne les Centres de Référence, les sites coordonnateurs et constitutifs ainsi que les Centres de Compétences associés, nouvellement labélisés. C’est donc 310 centres de référence (98 sites coordonnateurs et 212 sites constitutifs) identifiés en 1ère vague.

Une 2ème vague de labellisation est actuellement en cours, ce qui nous permettra in fine de vous présenter une cartographie complète de l’offre de soins nationale spécifique aux maladies rares.

Pour l’Epilepsie Rare, les centres retenus dans cette 1ere vague:

Site coordonnateur : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Necker Enfants Malades

Sites constitutifs : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Pitié Salpêtrière, Centre hospitalo-universitaire de Lille, Hospices Civils de Lyon, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Nancy, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

Centres de compétences : Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Robert Debré, Centre hospitalo-universitaire d’Amiens, Centre hospitalo-universitaire d’Angers, Centre hospitalier régional et universitaire de Brest, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire de Dijon, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Raymond Poincaré, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Kremlin Bicêtre, Centre hospitalo-universitaire de la Réunion, Centre hospitalo-universitaire de Limoges, Centre hospitalo-universitaire de la Martinique, Centre hospitalo-universitaire de Nice, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Trousseau, Centre hospitalo-universitaire de Reims, Centre hospitalo-universitaire de Rennes, Centre hospitalo-universitaire de Saint-Etienne, Centre hospitalo-universitaire de Toulouse, Centre hospitalier régional et universitaire de Tours


Anne-Sophie Hallet

Anne-Sophie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille, Fleur. Anne Sophie est également Trésorière d’EPI IDF (Création d’une structure pour adulte) et Co-présidente EFAPPE (Fédération Epilepsie Rare et Sévère)

2 commentaires

  1. blan
    2018-06-19
    Répondre

    Bonjour, tout le monde, je me bat actuellement contre mon épilepsie . La neurologue me certifie que c’est une epilepsie sévère idiopathique et pharmaco résistance … et un expert en épilepsie m’a dit que j’étais epileptique a cause du syndrome de l’enfant secoué. Donc je ne la croit pas elle, je prends des médocs qui me rendent agressive et je suis dans une colère noire car après ne plus avoir fait de crise grace a un stimulateur cérébrale – aujourd’hui j’en fait une a deux par semaine . et je ne peux plus bosser ni rien donc je suis dans une colère noire …. pouvez vous m’aider ou pas pour un conseil ? merci

    • Pascal et Marie
      2018-09-12
      Répondre

      Bonjour,
      Sans diagnostic précis sur la cause de votre épilepsie, il n’est pas évident de vous conseiller.
      Notre association regroupe des familles touchées par une maladie génétique rare (liée à une mutation sur un gène) qui se manifeste pendant l’enfance par des crises d’épilepsie atypique ou généralement longues.
      Vous trouverez du soutient sur les référents en région associés à épilepsie France. http://www.epilepsie-france.com
      bon courage

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