Alliance Syndrome Dravet

Lancement du site de la filière AnDDI-Rares


La filière AnDDI-Rares a le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de son site internet www.anddi-rares.org.

La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l’ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, la prise en charge, la formation et la recherche de ces maladies.

Le site est le reflet du champ d’activité de la filière AnDDI-Rares, pour une organisation nationale structurée du diagnostic, de la prise en charge, de l’enseignement et de la recherche, au service des patients atteints de maladies rares avec anomalies du développement.

Il est principalement constitué de 2 espaces d’information et de formation, libre d’accès pour le « grand public » et sécurisé pour les professionnels de santé. Actuellement, seul le domaine « grand public » est consultable. Le domaine sécurisé est en cours de développement

Le domaine « grand public » met à disposition des informations relatives aux axes d’expertise de la filière :

  • Soigner (amélioration du diagnostic et de la prise en charge, coordination de l’expertise multidisciplinaire),
  • Recenser (création et incrémentation de registres, de collectes de données et de la banque nationales de données maladies rares),
  • Innover (amélioration des connaissances à travers une recherche fondamentale, translationnelle et clinique de qualité et internationale),
  • Accompagner (Implication dans le milieu médico-social),
  • Former (développement d’actions de formation et recensement des actions existantes),
  • Informer (développement d’outils pédagogiques et recensement de support d’information)

Bonne lecture numérique !

L’équipe de coordination AnDDI-Rares

A savoir !

  • Les filières c’est quoi ? cliquez sur le lien Les filières de santé de maladies rares
  • Aujourd’hui les épilepsies rares et sévères n’ont pas de filière spécifique. Elles sont toutes intégrées dans la filière AnDDI-Rares qui regroupe les maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif.

Meryl Asselino

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